Tekstit

Näytetään blogitekstit, joiden ajankohta on 2018.

Voinko liian hyvin?

Määräaikainen eläke loppuu 2019 tammikuun loppuun. Jatkoa pitäisi hakea ja tapaankin neurologin ensi maanantaina. Vointini on parantunut, kyllä. Pystyn kävelemään melkein kaikkina päivinä itsenäisesti (kepein kylläkin siis), jopa ulkona. Pyörätuoliin en ole koskenut reiluun kuukauteen ollenkaan. Olen nyt neljättä päivää kuntoutuksen kakkosjaksolla. Minulla meni kolme ensimmäistä päivää oikein kivasti täällä. Liikkuminen oli kohtuu hyvää kepeillä ja jaksaminenkin ok. Vatsa reistasi tiistai yöllä ja aamulla urakalla ja nukkunut en ole kuin sen max. 3h yössä. Aloin silti miettiä, että minähän voin ihan hyvin. Täähän on jo ihan mahtavaa, ehkäpä mun mielikuva siitä, että olen työkyvytön onkin väärä? Liioittelenko sitä kuinka sairas olen? Mitä jos en saakaan jatkoa määräaikaiselle eläkkeelle, koska minähän voin ihan kohtuullisesti? Olenko huijari jos haen jatkoa? Sitten tuli jälleen viime yön kaltainen yö ja todellisuus iski jälleen nyrkillä päin kasvoja. Polvi kävi subluksaatiossa

Erityisherkkä, introvertti vai ujo?

Ensi viikon maanantaina alkaa uusi 2 viikon jakso kuntoutusta. Olen saanut kuulla, ettei kukaan syksyllä olleen ensimmäisen jaksoni tyypeistä olekaan tulossa tälle toiselle jaksolle, vaan joudun aloittamaan toisessa ryhmässä, jossa muut ovat siis käyneet yhden jakson jo porukassa. En ole koskaan ollut hyvä ryhmäytyjä. Olen helposti vetäytyvä ja hiljainen isommassa porukassa. En ujo. Sana ujo hieman inhottaa minua. Olen elämässäni tainnut tavata yhden oikeasti ujon ihmisen. "Prof. Keltikangas-Järvisen mukaan ujous on synnynnäinen temperamenttipiirre, joka vaikuttaa persoonallisuuden kehittymiseen. Sillä on fysiologinen perusta aivojen serotoniiniaineenvaihdunnassa.  Noin 20 % ihmisistä on synnynnäisesti ujoja  ja lamaantuu hetkellisesti uudessa sosiaalisessa ympäristössä." Lähde Olen introvertti, sitä kyllä olen. Mutta hyvässä/oikeassa seurassa varsin puhelias. Ja saan kyllä suuni auki jos on tarve ja saan asiani aina sanottua  kun haluan. Lapsena minua pidettiin hyv

Ymmärrän (Et!)

Ainakin meidän lasteni kouluissa on tällä lukukaudella ollut käytössä "Hyvinvoinnin vuosikello". Se on sosiaalisen vahvistamisen toimintamalli yhteisölliseen hyvinvointityöhön perusopetuksessa, näin lyhyesti sanottuna. Koulussa käydään läpi erilaisia tilanteita ja tunteita, Wilman kautta samoja "tehtäviä" tulee myös koko perheelle kotiin. Valitettavasti luulen, ettei monikaan perhe vaivaudu kotona käymään läpi tätä vapaaehtoista koko perheen kotitehtävää. Me olemme yrittäneet (ja ainakin tähän mennessä onnistuneet), koska en jätä käyttämättä yhtään tilaisuutta keskustella lasteni kanssa ja tunnetaidot ovat yksi hyvin tärkeä asia sosiaalisissa suhteissa. Tämän marraskuun aihe oli empatia. Kodeissa ja kouluissa käsitellään esim. kysymyksiä, kuten mitä on empatia ja mitä välinpitämättömyys? Millaista on empaattinen kuuntelu? Millaisia vaikutuksia toisen tuella ja huomioimisella voi olla? Ja kuuntelemisen ja läsnäolotaitojen harjoitteleminen jne Todella hienoa!

Stressi ja sen hallinta

Mulla on ollut stressi huipussaan viime aikoina. Auton remontti on niellyt jo reilun tonnin, vikaa on korjattu, mutta edelleen nykinää löytyy. Miehen työt ovat olleet 6 päiväisiä viikkoja viime aikoina... Ja vähintään 13h/pvä. Vain tiistaisin ja lauantaisin on "malttanut" olla 10h töissä. Eihän tuollaista tahtia kukaan pidempään kestä, olen koittanut kertoa miehen kuulemattomille korville. Ja aiheuttaahan se hieman tiuskintaa kotioloissa. Koitan olla se reilu vaimo joka ymmärtää. Mutta kun en aina ole, enkä jaksa olla. Vaikka olen pääosin kotona (määräaikaisella eläkkeellä) niin on näiden sairauksien kanssa elämä yhtä "työtä" ihan itsekseenkin, saati, että hoidan kaiken täällä itse ja olen vastuussa kaikesta kotiin ja lapsiin liittyvästä yksin. Ja stressaahan myös se, etten tiedä määräaikaisen eläkkeen jatkosta. Nykyinen loppuu tammikuun loppuun. Olin jo todella positiivisin mielin, kun vaste levodopalle näytti olevan hyvä ja kaikki menossa parempaan. N

Pyykkiä, musiikkia ja faktoja

Ulkona on harmaata, märkää ja kylmää. Oikein hyvä ilma sohvalla lämpöpeiton alla, paljon kynttilöitä palamassa ja kuunnellen musiikkia (tai no kuunnellen ja katsellen) YouTubesta. Tällä hetkellä päällä Kygo: Happy now. Koitan hieman kerätä energiaa siivoukseen, mutta toisaalta mietin ettei niitä pölyjä näy kynttilän valossa, ehtishän sitä huomennakin. Pyykkikone on sentään päällä. Ihailen ihmisiä, jotka jaksavat pyörittää konetta joka päivä (tähän mieheni kommentoisi, ettei kukaan sitä konetta pyöritä, hah hah...). Meillä todellakin olisi tarve sille. Mies ja teini hikoilevat kuin porsaat (mikä on muuten paikkaansa pitämätön sanonta, "hikoilee kuin sika", koska faktahan on, että siat eivät hikoile, vaan hoitavat lämmönsäätelynsä ulkoisin keinoin, esim.rypemällä,jolloin ihoon tarttunut savi haihduttaa kosteutta hitaasti). Meillä ei todellakaan voi laittaa (farkkuja lukuunottamatta, nekin haistellaan ennen uusiokäyttöä) samaa paitaa esim.seuraavana päivänä. Vaikka kuin

Negatiivisuuspuuska ihmisillä

Tuntuuko muista siltä, että maailma on pullollaan pelkästään negatiivisia ihmisiä nykyisin? En puhu pelkästään näistä nettipalstahulluista, jotka ovat välillä todella ahdistavia ajatuksineen (jopa pelottavia, koska niiden hullujen anonyymien takana on lopulta perus-Matteja/Maijoja, jonkun isiä ja äitejä, siskoja, veljiä jne) vaan tarkoitan ihan kirjaimellisesti, että minun lähipiirini on ainakin negaillut oikein urakalla viime aikoina. Onko muilla vastaavaa....? Onko tämä kollektiivista? Johtuuko tämä nyt sitten esim.syksystä? Tuntuu, ettei aiemmin ole ollut ihan näin negatiivista ilmapiiriä vaikka syksyjä onkin koettuna jo se 38kpl! Tosin voisin vetää mukaan yleismaailmallisen poliittisen ilmapiirin, jätepyörteet, ilmeisen nälänhädän Jemenissä ym. Joko loppui se vähäinenkin elämänilo joka ehkä oli...? Toki itse kukin voi tehdä vain oman osansa muuttaakseen asioita ja ymmärrän hyvin, ettei herkempien ihmisten mielet välttämättä kestä ajatella näitä... Alkaa se ahdistaa, tiedän

Normaali/epänormaali

Olen nyt napostellut 3tbl Levodopaa päivässä. Edelleen otan Sinemet 12,5/50mg. Nostovaraakin siis edelleen on. Hienoisia parannuksia elämisessä ja olemisessa on huomattavissa! Tasapaino on hiukan parantunut. Ainakin just sen aikaa kun lääke vaikuttaa, eli n.2h on se parempi, sit n.1h siinä ja siinä. Sit mahalässähdys mun tavanomaiseen huonouteen, kunnes taas voi ottaa seuraavan pillerin. Väännöt jalassa ovat päivällä vähentyneet, eivät mitenkään dramaattisesti, mutta hiukan. Sekin kuitenkin paljon parannusta entiseen. Selkä meinaa vaivata jälleen. Eihän se mikään täydellinen ole ollut edes viime vuotisen leikkauksen jälkeen, mutta nyt... Voih ja Huoh. Toivottavasti tämä tästä ilman isompia rauhoittuisi. Muuten kaikki on ok ja vaikka valitankin tänne blogiin paljon, niin elämä on (minun/meidän) normaalia, päivät kuluu lasten(/teinin...) jutuissa, kokeisiin lukua, hammaslääkärin varausta, ruokien tekoa, ym. Tavallista arkea. Syksy on ihanaa, rakastan pimeitä iltoja, kymmeniä kyn

Itsesäälin multihuipentuman laskuhumala

Joskus se itsesäälikin saavuttaa huippunsa ja sitten palaa (kohtuu) normaalehin mittoihinsa, pois me-me-landista. Mun lakipiste kärjistyi loppuviikosta, toki hormoneilla oli oma osansa, kun sain riidan aikaan miehen kanssa aiheesta "miksi aina minä". Seuraava päivänä hävetti ja tietysti pyysin anteeksi (niin, tottakai riita alkoi myös myöhään illalla, oon jostain syystä ns.yöriitelijä...). Miksi en minä? Viikonlopun alku onkin jo mennyt seesteisemmissä tunnelmissa, käytiin herkkuostoksilla,kirjakaupassa, ajeltiin hieman ympäriinsä katsellen maisemia ja syöden jäätelöä, vaikka ulkona olikin jäätävän kylmä tuuli ja vihmoi hieman vettäkin. Ruska on vaihtunut keltaiseen lehtimereen ja odotan innolla josko nähtäisiin pian ensihiutaleet! Minähän oon ihan täysin talvi-ihminen, nää pimeät illat on jo niin ihania! Vaikka samalla tiedän, että monille myös ihan kamalia, kaamosmasennus ei ole mikään vitsin aihe, vaikka monet siitä puhuvatkin leikillään puhuessaan siitä tunteesta,

Minä raukka kuntoutuksessa ja elämässä

Olin viime viikon kuntoutuksessa. Pidin kyllä siitä, oli fysioterapeutti parikin krt päivässä, ravitsemusterapeutti,   toimintaterapiaa, psykologi, yms. Nämä kaikki olivat tarpeellisia ja hyviä, mutta silti, mikään ei voittanut vertaistukea. Ikäjakauma oli laaja minun ollessa nuorin, se ei haitannut yhtään. Diagnoosiakin löytyi kaikenmoista, kaikki neurologisia, mutta sekään ei haitannut, koska kaikkia yhdisti se, että oltiin harvinaisia ja kivuliaita. Aika jakaantui yhteisaikoihin ja yksityisaikoihin. Esim.toimintaterapiaa oli sekä yksin, että yhdessä, samoin psykologilta oli molempia aikoja. Fysioterapia oli aina yksilöaika. Marraskuussa jatkuu 10 päivää. Sen verran rankka viikko oli, että tämä seuraava viikko on ollut kramppaileva, unettava, kipeä. Sekin oli muuten mukavaa kuntoutuksessa  ettei omaa vointia tarvinnut selitellä. Vertaiset kestävät kuulla kivusta, unettomuudesta ja huonoista päivistä. Eikä tarvitse nähdä sitä "voi raukkaa  - ilmettä. Tai vaihtoehtoisesti ilm

Dystonia awareness month 2018

Kuva
 Linkissä:  Tietoa lyhyesti juuri minun dopaherkästä dystoniastani. Dystonioitakin kun on erilaisia! Dystonia is the term used to descripe uncontrollabe and painful muscle spasm caused by incorrect signals from the brain

Metsään on tullut jo syys...

Kuva
 Syksy. Aivan sama mitä lehdet kirjoittavat lämpöaalloista ym. Syksyn määrittää muutkin asiat kuin sää. Esimerkiksi koulun alku. Ja koulun aloittamisesta seuraavat välittömästi "kulkutaudit"! Tänä syksynä meihin on ehtinyt iskeä syysflunssa jo kahdesti. Tai ehkä se oli sama tauti kahteen kertaan, en tiedä. Sen tiedän, että olen saanut jo kuusi (!!) Wilma-viestiä joissa mainittu täit, kihomadot ja syyhy! Näitä meillä ei ole vielä vieraillut, onneksi. Syksy tietää myös virastojen kesälomien loppua. Niinpä sainkin jo parissa viikossa Kelasta myönteisen päätöksen eläkkeen saajan hoitotuesta. Olen tyytyväinen! Olen myös saanut hankittua puhtaasti nettikaupoista poikien syksyvaatteet. En kertakaikkisesti ole kyennyt kaupoille. Jaksamisesta puheenollen, keskustelin uuden neurologini kanssa ja sain luvan nostaa levodopa-annosta. Toivottavasti alkaa näkyä jotain tehoa. (Kuvat tähän nappasin puhelimestani johon talletan sattumanvaraisesti mitä sattuu. Käydessäni läpi

Pelottava ysiluokka

Koulut ovat alkaneet. Meillä 3.lk ja pelottava 9.lk. Jonka lopuksi lapsen  pitäisi tietää edes jotenkin "mitä haluaa isona". Tyhmää, todella harva sen ikäisenä tietää. Toki voi vetää kortin, että lukee sitten uuden ammatin aikuisena tai käy välissä tienaamassa ja hakee sitten jatkokoulutukseen tmv. Mutta se ei ole niin helppoa. Jos ensin meneekin siihen mikä nyt yhtään pätkää kiinnostaa, mutta ei oikeen kuitenkaan, niin saattaa päätyä tilanteeseen, jossa kolmikymppisenä kahden lapsen äitinä/isänä ei noin vain asuntolainan, autolainan, puolison työn tai oman yksinhuoltajuuden keskeltä lähdekään opiskelemaan uutta ammattia, kun on vihdoin keksinyt mikä kiinnostaisi. Olen puhunut Isommallekin jo vuosia, että millä perusteella sitä jatko-opiskelua kannattaa miettiä. Haluaako sisätyön, ulkotyön, työn autokorjaamossa, kassalla, vai lukea pidemmälle ja ehkä olla aikuisena päättävässä asemassa tai ehkä olla yrittäjä? Paljonko haluaa käyttää työhön aikaa ja energiaa, haluaako ty

Kuumaa kesää!

3 viikkoa enää poikien koulun alkuun. Ihme miten tää aika kulkeekin niin nopeasti! Isompikin täytti jo 15v! Muistan tasan kuinka itsenäinen olin jo silloin itse. Kolmatta kesää töissä, reissasinkin. Oma poitsuni on toista maata, mutta noh, en voi sille mitään. En aio jauhaa siitä kuinka kuuma nyt on ollut (mutta c'moon! +33!!), aion kuitenkin muistuttaa siitä, ettei se kuuma ja aurinko ole kaikille kivaa! Ja nyt vedän esiin sen pitkäaikaissairas-kortin! Mutta ihan todella! Siinä samalla kun kaikki hilluvat beachillä bikineissään niin voisi pysähtyä miettimään kuuluuko lähipiiriin vanhus, pitkäaikaissairas tmv. Jos kuuluu niin tsekatkaa heidän vointi, varsinkin jos ovat yksinäisiä ihmisiä tai vanha pariskunta jne. Jo pelkkä lähikauppareissu näillä helteillä voi viedä tajunnan rajamaille heikompikuntoisen, saati jos ei jaksa/pysty edes sinne kauppaan. Kun niin paljon puhutaan, ettei jätetä vauvoja/eläimiä autoon/suoraan aurinkoon tmv niin ei myöskään mummoja yksiöön. Muistan ik

Peliajat, rajat, hirmuinen vääntö ja syyllisyys

Aamu alkoi aika ikävästi. Herään siihen, että pojat tappelee. Pienempi itku kurkussa kiljuu ettei aio maksaa 26e Minen toisesta profiilista, kunhan saa ostettua sen Minen pc:lle edes ensin. Nämä ovat niitä tilanteita, joissa olen äitinä vaikeuksissa. Ei poikien tappelut, ei todellakaan  ne on piece of cake, vaan tää hemskutin digisanasto, peli jutut ym. Olen ollut aina ns.kehityksessä mukana  pelaillut, lukenut uusista jutuista ylipäänsä pysynyt kärryillä. Ja nyt olen niin ulkona. Kuvainnollisesti metrejä kärryjen perässä, yrittäen hamuta jostakin jonkun oljenkorren josta kiinni pitäen saisin hilattua itseni lähemmäs kärryjä tai jopa takaisin kyytiin. Molemmat pojat ovat todella teknisesti lahjakkaita. Molemmat lukevat tietokone- ja pelilehtiä, seuraavat Youtubessa pinnalla olevia pelaajia ym (ikätasonsa mukaisesti, koska olen todella tiukka ikärajoista). Molempien peli kieli on lisäksi englanti, joten sekin vaikeuttaa termistön hallintaa, vaikka minun englannin ymmärrys on oike

Norsu mudassa

Yksi lauantai kohta jälleen ohi. Tänään on ollut jälleen erittäin...hankala päivä. En haluaisi aina vain kuulostaa negatiiviselta, koska en oikeasti ole sellainen, mutta viime aikoina elämä on ollut yhtä vastatuulta. Minä en ole ihminen, joka kadehtii muita tai edes haaveilee (oikeasti) muunlaisesta elämästä, omani on oikein hyvä ja rakas elämä. Olen kuitenkin viime aikoina yllättänyt itseni katsomassa pyöräilijöitä, juoksijoita, jopa lastenrattaita työntäviä ihmisiä kateellisena. "Hyvähän sinun on siinä olla tuolla lailla, jalat toimii ja vie sinua eteenpäin"  Ihan järjetöntähän se on. Ei muiden toimivat jalat ole minulta pois tai liity mitenkään siihen etten itse pysty pahemmin tällä hetkellä kävelemään. Sitä paitsi minä pystyn kuitenkin kotona kulkemaan ilman pyörätuolia. Entä ne jotka eivät pysty edes siihen? Miksi se ei tee minua tyytyväiseksi, että kuitenkin tulen esimerkiksi vessassa toimeen omillani? En tarvitse avustajaa tmv. Keskity nyt ihminen siihen mik

Kesäsuunnitelmat

No niitä ei ole. Näin karkeasti sanottuna. Ei lomaa varattuna, ei viikonloppumatkaa, ei mitään. Mutta! Ihan omassa päässäni olen pyöritellyt muutamaa suunnitelmaa. Pienemmän uimakoulu kestää melkein juhannukseen saakka (joka aamu kello 8! Kuka kiduttaja tuon keksi?) Juhannuksena on juhlat ja jälleen sama ongelma kuin pari vuotta sitten kun vietin pidemmän pätkän pyörätuolissa, eli mekko+pyörätuoli?! Ihan mikä tahansa mekoistani ei käykään, uutta en osta, koska omistan mekkohulluna jo parikymmentä! Niinpä tein testejä istumalla pyörätuolissa ja liikkuminen ym piti testata ja vessassa käynti! Siis demonstroida :D Löytyi parikin hyvää vaihtoehtoa ja nyt arvon vaalean turkoosin ja mustan kukkakuvioisen välillä. Juuri juhannusta ennen  21.6 on ensimmäinen virallinen käynti Oys:ssa dopaherkän dystonian tiimoilta. Toivottavasti minulla ei ole liian korkeat odotukset... Ne nimittäin ovat aika korkealla! Juhannuksen jälkeen on sitten reilu kuukausi aikaa ennenkuin koulut alkavat (aiv

Kolonoskopia. Mitä, kuinka, millainen?!

Olin jännittänyt sitä jo jonkin aikaa.  Tiesin, että se on käytävä läpi, mutta kun se vain pelotti liikaa. Eli kolonoskopia. Kävin tämän kamaluuden läpi viime viikolla, periaatteessa ti-to välillä, torstain ollessa the Day! Syy tähän hakeutumiseen oli se, että minulla on diagnoosi IBS ollut jo vuosia, mutta gastroskopiaa lukuunottamatta minua ei tämän jatkuvan ripuloinnin suhteen ole tutkittu. Välillä maha on "kohtuullinen" (vessakäyntejä 2-3/pvä), suurimmaksi osaksi löysällä ja äkillisiä wc-käyntejä jopa 6kpl päivässä.  Viimeisen vuoden aikana tämä on tuntunut pahenevan, joten epäilys alkoi herätä, onko tämä ehkä jopa tulehduksellinen suolistosairaus, autoimmuunitauteja omaavana riski niihin on kasvanut. Kakka-asiaa siis tiedossa, varoitus!! Ennen kolonoskopiaa pitää viikon verran välttää  kuitupitoisia valmisteita (esimerkiksi Vi-Siblin). Jos tarvit jotain ummetukseen etukäteen, kysy apteekista neuvoja.  Älä syö hedelmiä, marjoja tai marjakeittoja, jotka sisält

geenivirhe kromosomissa 14q22.1 (DYT 5)

Nyt se sitten varmistui, geenitestin tulos on valmis, lääkäri soitti Oys:sta. Olen harvinaistakin harvinaisempi. Tietysti! 😉 http://www.duodecimlehti.fi/lehti/1994/13/duo40271 Sairastan/omaan geenivirheen joka johtaa dopaherkkään dystoniaan. Itsekin kuulin vasta eilen,joten olo on hieman yllättynyt, hämmentynyt, onnellinenkin. Vihdoinkin jotain todella konkreettista.

Äidin pojat

Sohvalla 9vee sylissä, tai no, puoliksi, hän kun alkaa olla jo sen verran iso, että 160cm äidin syli jää pieneksi. Kun esikoinen oli vauva tuhahtelin salaa kaverille joka jokaisena iltana nukutti lapsensa syliin illalla samalla kun katseli itse telkkaria. Itse nukutin kyllä myös, mutta taatusti makuuhuoneeseen. Perhepedissä, mutta silti, makkari sen olla piti. Sitten syntyi kuopus, allergioineen kaikkineen. Kaikki "säännöt" meni samoin tein romukoppaan. Ihan sama missä ja miten nukkui tai söi, kunhan nukkui ja söi. Nyt kun pojat on jo 9v ja 14v (kohta 15v, huh) on vain ihanaa kun he vielä tarvitsevat äitiä! Tänään 9v halusi sylissä kertoa uimisesta, koulun allergiamunkista ja kaikesta muusta maan ja taivaan välillä. Kesken juttelun Pienempää alkoi nukuttaa, huomasin. Olin itsekäs äiti, silitin päätä, kuuntelin höpöttelyä ja annoin lapsen nukahtaa juuri siihen, pää minun sylissäni, puhtaasti koska minä halusin niin.

Tk-käynnistä gynekologinen käynti

Aamulla satoi kaatamalla lunta,joka päivän mittaan muuttui rännäksi ja osittain jo suli poiskin. Ei mikään ihanin aamun aloitus, kun tuntui, että kevät on jo pitkällä jopa täällä pohjoisessakin. Kävin tänään Tk-lääkärillä vatsan takia. Sain samalla puhuttua myös toisesta ongelmasta, joka on vaivannut jo jonkin aikaa ja josta olen puhunut myös jo useammankin lääkärin kanssa. Eli olen epäillyt itselläni gynekologista laskeumaa. Se ei vaivaa kuin ajoittain, mutta vaivaa kuitenkin joskus. Ja on hyvinkin tyypillisesti EDS:n liittyvä "sivujuonne". Minun tietoni ja epäilyni asiasta on ohitettu olan kohautuksella ja kuittaamalla limakalvoksi ym. Itse nyt kuitenkin sen olen tuntenut ja ollut 99,99% varma, että laskeuma se on. Tänään tapasin tosiaan uuden lääkärin terveyskeskuksessa ja hän oli mahtava! Rauhallinen, kuunteleva, todella kuunteli ja pisti merkille kaiken mitä sanoin, ei vain tarttunut johonkin sivulauseeseen tai koittanut ratkaisua viidessä minuutissa  Olin äimi

Google diagnoosi

Minulla on ollut epämääräistä vatsaoireita jo vuosia. Nyt noin 6kk ajan se on pahentunut jatkuvaksi ja häiritsee jo normaali elämää. Lääkärit ovat kuitanneet ibs:ksi, gastroskopia on tehty kerran, vuosia sitten. Olen lykännyt ja lykännyt lääkäriin menoa tämän asian vuoksi. Aluksi koska välillä oli parempiakin aikoja, mutta nyt viime viikot Googlen säikyteltyä minua. Toki tiedän sen. Ei pitäisi ikinä googlettaa oireitaan!!! Siinähän tulee vain hulluksi. Tässä tapauksessa kylläkin ne luulot joita pelkään vahvistuivat... Mutta en huutele mitään ennen sitä lääkärikäyntiä. Tänään vihdoin keräsin rohkeutta ja tartuin puhelimeen. "Kaikki ajat ovat menneet jo torstaihin saakka, soita keskiviikkona uudestaan" Ei kovin rohkaisevaa. Mutta soitan. Kolonoskopiaan on päästävä. Siinäpä minun tämän kevään tavoite. Saada syy vatsaoireille. Meni syteen tai saveen. Oli se sitten se Google-syöpä tai oma ensimmäinen epäilyni, ibd-sairaus tai jokin muu. Pelossa ja luuloissa on pahempi elää

Tekemättömyyden jalo taito

Saan jatkuvasti kuulla kysymyksiä siitä mitä nyt teen, kun olen eläkkeellä  (hui että on vaikea käyttää tuota sanaa edelleen itsestäni...määräaikainen eläke...). Olen aina ollut ihminen jonka ei ole vaikeaa keksiä tekemistä ja joka lisäksi viihdyn yksin hyvin (tosin liika on liikaa, sekin on tullut todettua viimeisen vuoden aikana) . Minulla ei kirjaimellisesti taida olla ikinä tylsää. Tylsää ei siis ole. Mutta yksinäistä on ollut. Esimerkiksi viime kesänä ison selkäleikkauksen jälkeen olin 6 viikkoa makuulla. Myönnän, että olisin odottanut  että minulla käy vieraita. Ei käynyt. Yhden kerran eräs ihana ystävä pääsi käymään. Hän varmaan olisi käynyt useamminkin, mutta hänen elämäntilanteensa esti sen silloin. Miehen kavereista kävi muutama pariinkin otteeseen mikä yllätti ja oli mukavaa, mutta minun ystäväni jättivät käymättä. Olin todella surullinen. En ole osannut edes puhua tästä kenellekään, joten puran ilmiselvästi nyt tänne. Puheluita tuli muutamia, mutta eihän se ole sam

Tunnesyöjä

Olen tunnesyöjä. Vihaisena ja todella surullisena syön. En ole aina edes huomannut syöväni. Mitä enemmän tunteeni ja elämäni ovat tasapainossa, sitä enemmän on myös painoni tasapainossa. Olen koko ikäni kamppaillut painoni kanssa. Muistan kun laihdutin ekaa kertaa 11-12 vuotiaana. Pojan takia! Söin ennätysmäärät tölkkiananasta, raejuustoa ja kokonaisia tuorekurkkuja. Laihduin ja olin tyytyväinen. Seuraavan kerran laihdutin kylläkin vasta n. 26v iässä, mutta koko tuon välin se laihdutus, "oikein" syöminen ja "oikea" paino olivat takaraivossa. 26 vuotiaana painoin 109kg. Kun näin tuon lukeman puntarissa, jota olin tietoisesti vältellyt pari vuotta, kauhistuin. Järkytyin. Ja päätin ettei 110 ikinä näy siinä puntarin ruudulla. Laihdutin reilussa 4kk 20kg. Jälleen ihan väärin. Söin ensimmäisen kuukauden vain ateriankorvikkeita ja sen jälkeen laskin kaloreita. Ja söin vähän, todella vähän. Mutta ihmiset kehuivat muutostani ja lyhyessä ajassa Laihdutin vielä 15k

Mitä sulle kuuluu?

Muistanko aina kysyä mitä muille kuuluu? Helposti jää päälle sellainen kierre jossa minä itse on se päällimmäinen asia mielessä kivuissa kärvistellessä. Kipu on kuin kupla ympärilläni. Välillä tuntuu etteivät edes läheisimpien ihmisten äänet yllä kuplan sisälle. Pompin holtittomasti kuin Zorb-pallossa näiden kiputuntemusteni kanssa, eikä sinne palloon mahdu toista ihmistä. Onneksi on hyviäkin päiviä. Hyvinä päivinä koitan muistaa kysyä ystäviltä mitä heille kuuluu, koitan saada kotona tehtyä asioita, koitan huomioida puolisoa. Lapsia jaksan aina, he ovat minun virtalähteeni ja he jotenkin osaavat lukea minun "kipu kieltäni", en milloinkaan ole kokenut etten jaksaisi olla äiti tai suorittaa äidin velvollisuuksia. Pojat kyllä ovat jo sen verran isoja, että he eivät tarvitse "hoitoa" niinkään, vaan kuulumisten kyselyä, huolehtimista, rakkautta ja noh, ruokaa! Olen niin ylpeä empaattisesta ja auttavaisesta kaksikostani! Muille läheisille on viime aikoina var

Dialogi

Kävin noin kuukausi  takaperin lääkärillä (ainahan minä käyn, mutta...). Tämän kertainen käynti oli varattu tutulle lääkärille, mutta hän oli poissa syystä tai toisesta ja siellä oli vieras täti intopiukeana. Ei vähätellyt kipuja, ei mitään negatiivista ennen kuin loppupuolella... "Nyt sitten on niin, että olet koukussa näihin kipulääkkeisiin niin lopetataan nämä.. Annan tilalle isomman annostuksen kipukynnystä nostavaa" "Niin.. en mielestäni ole koukussa. Olen pystynyt nytkin oma-aloitteisesti vähentämään ja vaikka en niin haluaisi niin tuo annostus mikä minulla nyt on on välttämätöntä minun toimimiselle. En haluaisi enempää sitä kipukynnystä nostavaa lääkettä. Siitäkin se annostus mikä minulla nyt on toimii. Olen kokeillut isompiakin, mutta ne tekee sellaista aamupöhnää, etten kykene nousemaan aamulla laittamaan lapsia kouluun" "Asia on nyt niin, että kyllähän näihin koukuttuu" "Varmasti voi koukuttua. Minä en ole koukussa. Olen useasti jo

Välillä alas, välillä ylös

Huono aamu. Nukahdin illalla hyvin epätyypillisesti sohvalle kello kahden aikaan. Heräsin siitä klo. 4.45 ja siinä oli jälleen yöuneni. Olen aina ollut huono nukkumaan, mutta viimeisen vuoden aikana termi "huono nukkumaan" on noussut aivan uusiin sfääreihin. Olin 8kk nukkumatta paljon ollenkaan. Kolme tuntia taisi olla tuona aikana pisimmät yöunet ja lisäksi satunnaisesti vartista puoleen tuntiin päivätorkkuja. Voin sanoa, ettei tuntunut kivalta. Eikä asiaa auttanut viime kesäkuussa suoritettu selkäleikkaus seurauksineen. Voisi olettaa, että lääkärit tuputtavat unilääkettä poikineen minulle? No ei. Melatoniini ei sovi (eikä ongelma ole nukahtaminen), suurin osa unilääkkeistä ei syystä tai toisesta sovi (uskon, että näitä löytyisi enemmänkin... ) Joten minulle määrättiin kipukynnystä nostava lääkettä jonka pitäisi auttaa nukkumaan. Kaipa se vika on minussa, kun ei sekään toimi. Yöt kuluvat katsomalla Netflixiä, Viaplaysta tai HBO Nordicia. Nykyisin olen löytänyt myö

2018

Uusi alku, uusi minä. Tavallaan. Viime vuonna minun täytyi hyväksyä uusia todellisuuksia. Uusi malli elää. En tiedä olenko hyväksynyt vieläkään, mutta vähitellen, vähitellen... Käytän nykyisin jatkuvasti sanoja pitkäaikaissairas ja kroonisesti sairas.  Vaikka ne tulevat jo ulos luonnollisesti niin silti sisuksissa on vielä epäluuloisuus. Minäkö? Ja kummallinen pieni kuiskaaja " tällainen sinä nyt olet, ei sinusta ole muuhun, ei mihinkään, arvoton" Eikä järki puhe auta. Ei silloin, kun on kuukausi kulunut lähtemättä ulos. Ei silloin, kun ihmiset jotka ennen puhuivat sinulle kävelevät ohi. Ei silloin kun tuntee itsensä kuin esineeksi, yhdeksi tuoleista, yhtä vähän huomatuksi. Kuinka helppoa olisikaan vajota itsesääliin. Myönnän, olen vajonnutkin. Mutta ainakin vielä mönkinyt siitä ylös nyrkkiä heristäen! Mikä minua siis vaivaa? Lyhyesti monta, monta eri sairautta, osa jo diagnosoituja, osaa vielä tutkitaan. Tuntuu, että sairaudet, sairastaminen ovat yhtä kuin minä.