Rullallallei

Kävimme keskustelemassa joitain viikkoja sitten siitä, kun mieheni haluaisi nyt vihdoinkin aloittaa hänen ADHD:n lääkityksen kokeeksi. Kävimme siis ns.Mielitiimissä. Keskustelussa haluttiin mielellään myös läheisen ihmisen mielipide ja miehen kohdalla se luonnollisesti olen minä. Nämä kaksi psykiatrista sairaanhoitajaa siinä keskustelun aikana ilmeisesti kiinnittivät huomiota siihen kuinka paljon minulla on rasitteita elämässä ja olivat siitä huolissaan. Kävihän siinä väkisin ilmi omien 7 diagnosoidun sairauden lisäksi ja sen lisäksi mitä vaikeuksia miehen ADHD ja työnarkomania aiheuttaa, niin myös minun vanhempieni tilanne ja kuinka kannan siitä huolta niin henkisesti kuin auttamalla, ja lapsien tilanteet, kuinka vaikka he ovat maailman ihanimmat, niin Isompaa vaivaa pahat, viikottaiset migreenit ja vatsaongelmat ja Pienemmän multiallergia vaikeuttaa arkea. Sain siis ajan arvioon psykiatriselle sairaanhoitajalle ja kävin siellä pari viikkoa sitten. Minun on vaikea avautua muill...

Tälläkin hetkellä makuuhuoneen lattia on täynnä Roskalava-palstalle menossa olevia vaate- ja tyynypusseja. Olen hyvä luopumaan tavaroista, mutta huono laittamaan niitä eteenpäin.  Roskiinkaan hyvää tavaraa ei viitsi heittää. Nehän ovat täysin käyttökelpoisia, vain minulle ylimääräisiä, jollekin muulle varmasti vielä jopa tarpeellisia. Mutta miksi se tuntuu niin vaikealta, kun pitäisi jaksaa laittaa ne nettiin tai viedä Konttiin tai keräyslaatikkoon? Saamaton kai olen! Jonka vuoksi samat pussit ja kassit pyörivät sängyn ja vaatekaapin välissä lattialla jo kolmatta viikkoa. Elämän yksinkertaistaminen ei olekaan niin yksinkertaista. Vai olenko se vain minä? Onko tämä kaikille muille helppoa? Joskus saan hirveän energiaa purkauksen ja naputtelen Annetaan-palstalle yhtenä iltana kaikki tavarat tai vaihtoehtoisesti  pakkaan pusseihin eteiseen ulko-oven eteen pois vietäväksi. Silloin tunnen oloni myös hyväksi ja aikaansaavaksi. Nyt tietysti tämä kuulostaa siltä, ...

Uudet päätökset määräaikaisesta eläkkeestä tulivat, ensin Ilmarisen ja sitten Kelan. Ilmeisesti siitä, että soitin, soitin ja soitin perään oli hyötyä, molemmissa. Nythän päätöksiin ei kuitenkaan lopulta mennyt yhtään niin kauan kuin ensin "uhkailtiin". Tyytyväinen!! Nyt pitää hakea uudestaan vain vielä eläkkeensaajan hoitotuki, jota ehdin saada 6kk kun se nyt eläkkeen katkeamisen takia myös tietenkin katkesi. Se mitä en tajunnut oli, että joudun hankkimaan sitä varten nyt sitten uuden C-lausunnon lääkäriltäni. Koska edellinen hakemus sisältää 7kk vanhan lääkärintodistuksen. Kela tarvii max.6kk vanhan. Hoh. Tänään on dopaherkän dystonian tienoilta neurologin soittoaika tässä kohta puoliin. Madopar ei ole ollut minulle yhtä tehokas lääke kuin mitä Simenet oli, mutta on se tehonnut silti ja toivon nyt saavani luvan nostaa sen annosta hieman enemmänkin. Lisäksi ajattelin kysyä mahdollisuutta Rivatril reseptiin, koska välillä esim.sairaana tai suuren rasituksen jälkeen sa...

Välillä tulee synkempiä päiviä. On ollut jälleen pidempi uneton jakso ja sen huomaa muustakin kuin silmänalusista. Painoa kertyy, kun mussutan yön pimeinä tunteina tunteisiini, energiaa ei riitä mihinkään kotijuttuja kummempaan ja innostuneisuus puuttuu kokonaisuudessaan. Asiaa ei auta se, että määräaikainen eläke(/kuntoutustuki) päätös ei ole tullut. Minulla on haettu sitä vielä ainakin vuodeksi eteenpäin, onhan minulla lääkekokeilutkin (Madopar kokeilussa tällä hetkellä Sinemetin sijaan josta tuli himputinmoinen kutina ja ihottuma) kesken. Ja niin, kipuja ja selkä palasina. Niin siis tuosta eläke-hakemuksesta. Kävin viime vuoden puolella ajallaan neurologilla. Sieltä lääkärin todistus lähti ajallaan Kelaan, josta (jatkohakemus kun oli) se piti lähettää välittömästi Ilmariselle. Soitin eri asian vuoksi Kelaan alkuvuodesta. Kysäsin samalla hakemukseni perään ja sehän olikin vielä Kelassa!! Voi kökkö. Pitäisi aina tajuta kysellä ilmeisesti koko ajan perään.... No nyt olen tilante...

Määräaikainen eläke loppuu 2019 tammikuun loppuun. Jatkoa pitäisi hakea ja tapaankin neurologin ensi maanantaina. Vointini on parantunut, kyllä. Pystyn kävelemään melkein kaikkina päivinä itsenäisesti (kepein kylläkin siis), jopa ulkona. Pyörätuoliin en ole koskenut reiluun kuukauteen ollenkaan. Olen nyt neljättä päivää kuntoutuksen kakkosjaksolla. Minulla meni kolme ensimmäistä päivää oikein kivasti täällä. Liikkuminen oli kohtuu hyvää kepeillä ja jaksaminenkin ok. Vatsa reistasi tiistai yöllä ja aamulla urakalla ja nukkunut en ole kuin sen max. 3h yössä. Aloin silti miettiä, että minähän voin ihan hyvin. Täähän on jo ihan mahtavaa, ehkäpä mun mielikuva siitä, että olen työkyvytön onkin väärä? Liioittelenko sitä kuinka sairas olen? Mitä jos en saakaan jatkoa määräaikaiselle eläkkeelle, koska minähän voin ihan kohtuullisesti? Olenko huijari jos haen jatkoa? Sitten tuli jälleen viime yön kaltainen yö ja todellisuus iski jälleen nyrkillä päin kasvoja. Polvi kävi subluksaatiossa ...

Mulla on ollut stressi huipussaan viime aikoina. Auton remontti on niellyt jo reilun tonnin, vikaa on korjattu, mutta edelleen nykinää löytyy. Miehen työt ovat olleet 6 päiväisiä viikkoja viime aikoina... Ja vähintään 13h/pvä. Vain tiistaisin ja lauantaisin on "malttanut" olla 10h töissä. Eihän tuollaista tahtia kukaan pidempään kestä, olen koittanut kertoa miehen kuulemattomille korville. Ja aiheuttaahan se hieman tiuskintaa kotioloissa. Koitan olla se reilu vaimo joka ymmärtää. Mutta kun en aina ole, enkä jaksa olla. Vaikka olen pääosin kotona (määräaikaisella eläkkeellä) niin on näiden sairauksien kanssa elämä yhtä "työtä" ihan itsekseenkin, saati, että hoidan kaiken täällä itse ja olen vastuussa kaikesta kotiin ja lapsiin liittyvästä yksin. Ja stressaahan myös se, etten tiedä määräaikaisen eläkkeen jatkosta. Nykyinen loppuu tammikuun loppuun. Olin jo todella positiivisin mielin, kun vaste levodopalle näytti olevan hyvä ja kaikki menossa parempaan. N...

Joskus se itsesäälikin saavuttaa huippunsa ja sitten palaa (kohtuu) normaalehin mittoihinsa, pois me-me-landista. Mun lakipiste kärjistyi loppuviikosta, toki hormoneilla oli oma osansa, kun sain riidan aikaan miehen kanssa aiheesta "miksi aina minä". Seuraava päivänä hävetti ja tietysti pyysin anteeksi (niin, tottakai riita alkoi myös myöhään illalla, oon jostain syystä ns.yöriitelijä...). Miksi en minä? Viikonlopun alku onkin jo mennyt seesteisemmissä tunnelmissa, käytiin herkkuostoksilla,kirjakaupassa, ajeltiin hieman ympäriinsä katsellen maisemia ja syöden jäätelöä, vaikka ulkona olikin jäätävän kylmä tuuli ja vihmoi hieman vettäkin. Ruska on vaihtunut keltaiseen lehtimereen ja odotan innolla josko nähtäisiin pian ensihiutaleet! Minähän oon ihan täysin talvi-ihminen, nää pimeät illat on jo niin ihania! Vaikka samalla tiedän, että monille myös ihan kamalia, kaamosmasennus ei ole mikään vitsin aihe, vaikka monet siitä puhuvatkin leikillään puhuessaan siitä tunteesta,...

No niitä ei ole. Näin karkeasti sanottuna. Ei lomaa varattuna, ei viikonloppumatkaa, ei mitään. Mutta! Ihan omassa päässäni olen pyöritellyt muutamaa suunnitelmaa. Pienemmän uimakoulu kestää melkein juhannukseen saakka (joka aamu kello 8! Kuka kiduttaja tuon keksi?) Juhannuksena on juhlat ja jälleen sama ongelma kuin pari vuotta sitten kun vietin pidemmän pätkän pyörätuolissa, eli mekko+pyörätuoli?! Ihan mikä tahansa mekoistani ei käykään, uutta en osta, koska omistan mekkohulluna jo parikymmentä! Niinpä tein testejä istumalla pyörätuolissa ja liikkuminen ym piti testata ja vessassa käynti! Siis demonstroida :D Löytyi parikin hyvää vaihtoehtoa ja nyt arvon vaalean turkoosin ja mustan kukkakuvioisen välillä. Juuri juhannusta ennen  21.6 on ensimmäinen virallinen käynti Oys:ssa dopaherkän dystonian tiimoilta. Toivottavasti minulla ei ole liian korkeat odotukset... Ne nimittäin ovat aika korkealla! Juhannuksen jälkeen on sitten reilu kuukausi aikaa ennenkuin koulut alkavat ...