Hei, tää toimii!
Ja kyllä, aloitan heti lääkejutuilla. Mulla oli lääkärin soittoaika taas vaihteeksi ja nostettiin jälleen Madoparin annostusta. Olen alkanut huomaamaan ihan selkeitä muutoksia itsessäni ja olemisessa nyt.
Esimerkiksi ennen en pystynyt kävelemään ihmisjoukossa pelkäämättä koko ajan, että kaadun. Tasapaino ja kehonhahmotus olivat niin huonoja.
Nyt olen jo muutamaan otteeseen kävellyt kauppakeskuksissa yms paikoissa ihan "normaalisti", pelkäämättä siis. Kepit on apuna ja ne varmaan tulevat olemaankin aina, mutta se tunne, kun ei tarvitse pelätä, olla koko ajan varuillaan, sydän hakaten ja hiki valuen.
Ennen saatoin siis kaatua ihan vain siitä, että joku käveli liian lujaa vauhtia kohti minua!!
Tai jos oli leikkiviä lapsia niin jähmetyin paikoilleni, seisoin leveä "raiteisesti" paikallani kauhuissani, jähmetyin ja kaikki tämä oli oman järkeni vastaista! Järki kyllä tiesi ettei noissa tilanteissa ole hätää, mutta kroppa meni paniikkiin.
Kuten aina sanoin, minulla on pää ja sit muinulla on kroppa, eikä ne tunne toisiaan.
Tai oli. Ainakin nyt nuo ovat historiaa. Olen pystynyt käymään ruokakaupassa, vaatekaupoilla, elokuvissa ja kirjastossa, molempien poikien kouluterkkareissa, opetapaamisissa ym.
Ennen esimerkiksi kouluterkkaritarkastus oli aivan kauhistus.
Sinnehän joutuu menemään niin, että jättää auton parkkipaikalle, kävelee kiljuvan ja juoksevan lapsijoukon läpi ja koulujen lattiat ovat vielä liukasta laattaa!! Kaikki saivat kauhua aikaan, koska tiesin, etten onnistu, en pysty. Usein jouduinkin miehen "hälyyttämään" näihin avuksi tai käytin pyörätuolia tai siis sekä että.
Ja ulkona liikkuminen!! Täällä oli tuossa pari viikkoa todella liukasta.
Ennen en pystynyt liukkailla lähtemään ulos, ainakaan ilman apua, aina en edes silloin.
Eikä mulla yleensä ollut apua, mieshän tekee sitä 14h työpäivää. Eli kökötin kotona. Paljon.
Liukkaat olivat pahimmat.
Muistan eräänkin kerran kun Pienempi oli vielä eskarissa.
Vein hänet aamuisin sinne autolla, auton sai kohtuu lähelle ovea onneksi.
Sillä kertaa oli älyttömän liukasta.
Auton ovelta sisälle oli ehkä 15 askelta.
Lapsi juoksi jo ovelle, minä astuin autosta ja tajusin samantien, että en pääse.
Yritin ja yritin, mutta jalat eivät suostuneet liikkumaan.
Se tunne on kuin sinun aivojesi lähettämä viesti ei kulkeutuisi jalkoihin.
Jalat alkavat kramppaaamaam välittömästi. Varpaat kipristyvät jalkapohjan alle, pohkeet tuntuvat siltä kuin olisit tehnyt kovankin treenin, sitten jalkaterät alkavat pakonomaisesti kääntyä sisäänpäin ja kaikki lihakset kropassa kiristyvät.
Kieli suussa kääntyy rullalle taaksepäin ja leuka kiristyy tiukalle. Kädet puristuvat pakonomaisesti nyrkkiin ja ranteet sisäänpäin.
Olo on huono, sattuu ja on vaikeaa hengittää.
Onneksi lapsen kaverin isä tuli lapsineen siihen juuri silloin, huikkasin muka kepeästi, että voisiko hän viedä poikani sisälle samalla. Hän vei.
Pääsin istumaan autoon ja itku tuli heti.
Sain jotenkin ajettua kotiin, ajaminen on jotain mistä tykkään paljon ja se itseasiassa rentouttaa, mutta sillä kertaa kroppa oli niin jumissa jo siinä vaiheessa, että ajaminenkin sattui.
Oliko ihme, että vihdoin kotiin päästyäni soitin paikkakuntamme psykiatriselle hoitajalle?
Luulin saaneeni tolkuttoman paniikkikohtauksen.
Olin saanut vastaavia aiemminkin muutamaan otteeseen.
Ihmettelin kyllä, kun minun oireeni eivät vastanneet täysin paniikkikohtausta. Pääni nimittäin oli aivan selkeä noissa tilanteissa.
Tottakai minulla oli ahdistunut olo, mutta se oli tosiaan täysin ruumiillista reaktiota.
Ahdistus tuli sitten vain siitä, etten pystynyt toimimaan, vaikka halusin.
Aivojen viesti ei mennyt perille ja/tai oli väärää.
Ainahan olin ollut erilainen. Aina minulla oli ollut kropan kanssa kränää ja paljon kramppailuja.
Tuona vuonna tilanne alkoi vain paheta todella paljon päätyen pyörätuolin käyttöön ja jatkuviin, massiivisiin koko vartolokramppeihin joissa makasin lattialla itkien kivusta, kun mies yritti oikaista kramppaavia käsiä tai jalkoja,usein molempia. Näin jatkui viimeiset 4-5 vuotta. Ne olivat pahoja vuosia, kipeitä vuosia, täynnä syyllisyyttä siitä etten pysty olemaan sellainen äiti enkä vaimo enkä edes sellainen ihminen kuin haluaisin.
Nykyisin saan pahoja kramppeja oikeastaan enää kuormittavien tilanteiden jälkeen tai jos on ollut toimintaa useampana päivänä peräkkäin. Koko kropan kramppeja en ole saanut enää levodopa lääkityksen aloittamisen jälkeen! (Jihuu!!)
Viime viikolla ja tällä viikolla mulla on ollut kaikenlaista erityistä, tuttavan valmistujaiset, elokuvissa käynti, eräs erikoistapaus ystävän kanssa, äitini ja isäni "hoitamista", useampi fysioterapia yms. Itseasiassa laskin, että olin 8 päivänä jokaisena lepäämättä menossa n.5h. Noh, alle normaalin ihmisen työpäivän verran.
Muutaman päivän jälkeen iltaisin alkoivat "vanhat" krampit palailla. Olin todella tuskainen ja kipeä.
Lääkärin soittoaika sattui hyvään väliin viime viikon alkupuolelle. Sain levodopa noston lisäksi Rivatril-reseptin.
Olen kuullut, että se avuksi monilla dystoonikoilla.
En ole ottanut kuin 0,5 annosta minulle määrätystä nyt kahtena päivänä, mutta on selkeä hyöty tuosta lääkkeestä näihin iltakramppeihin. Olen saanut kropan lepotilaan niillä.
Olen myös taas huomannut, etten voi elää noin. Yöt menee valvoessa kivuissa jos minulla on joka päivälle tekemistä. Tarvitsen välttämättä lepopäiviä väliin,jotta pystyn toimimaan edes jotenkin kuten "normaalit" ihmiset.
Ja krampit palaavat. Rivatril kun ei ole mikään jatkuva ratkaisu sekään, kovin koukuttava ja toleranssi nousee helposti, ei kiitos.
En todellakaan kaipaa aiempaa elämää ja koen kuin olisin saanut ihmeen elämääni levodopan myötä.
Olen saanut paljon sellaista takaisin jonka luulin jo kokonaan menettäneeni.
Se ilo jonka saan, kun pääsen ystävän kanssa elokuviin tai pääsen yksin käymään kirjastossa!
Puhumattakaan siitä, että pystyn ruokakaupassa kävelemään hyllyväleissä kärryn kanssa ja valitsemaan mitä haluan!
Hoen aina lapsilleni: "Katsokaa, äiti kävelee!"
On minulla tullut jopa onnen itkukin muutaman kerran, niin uskomattomalta tuntuu saada takaisin asioita joihin en ole vuosiin pystynyt.
Minulla oli aina olo, että joskus löytyy syy, että minussa on jotain vikaa ja joskus joku keksii mikä se on.
Olin aina varma, että en ole hullu, en masentunut, enkä paniikkihäiriöinenkään, että se selitys löytyy jostain muualta.
Silti näitäkin leimoja olen saanut kantaa. Poistatin itse (käskin poistaa hänen tekstistään) erään lääkärin kirjoittaman "masentunut ja kyvytön toimimaan". Koska olin niin tietoinen siitä, että minähän olin täysin kyvyllinen toimimaan, en vain saanut kroppaani hallintaan!
Nyt saan. Ainakin osittain. Kukaan ei ole osannut kertoa, että kuinkahan pahasti se on minuun vaikuttanut, että sairastin 32 vuotta tietämättäni tätä. Onko se voinut jo yksistään vaikuttaa jotenkin aivoihin tmv ettei täysin voi edes palata "terveeksi" sen osalta?
Toki minulla on noita muita sairauksia sitten, jotka vaikuttavat tietenkin siihen, ettei se kroppa terveeksi tule vaikka levodopa miten vaikuttaisi. Nivelreuman, HMS:n, selkärankarappeumien yms vaikutukset kun ovat ja pysyvät.
Mutta olen onnellinen. Niin onnellinen.
Esimerkiksi ennen en pystynyt kävelemään ihmisjoukossa pelkäämättä koko ajan, että kaadun. Tasapaino ja kehonhahmotus olivat niin huonoja.
Nyt olen jo muutamaan otteeseen kävellyt kauppakeskuksissa yms paikoissa ihan "normaalisti", pelkäämättä siis. Kepit on apuna ja ne varmaan tulevat olemaankin aina, mutta se tunne, kun ei tarvitse pelätä, olla koko ajan varuillaan, sydän hakaten ja hiki valuen.
Ennen saatoin siis kaatua ihan vain siitä, että joku käveli liian lujaa vauhtia kohti minua!!
Tai jos oli leikkiviä lapsia niin jähmetyin paikoilleni, seisoin leveä "raiteisesti" paikallani kauhuissani, jähmetyin ja kaikki tämä oli oman järkeni vastaista! Järki kyllä tiesi ettei noissa tilanteissa ole hätää, mutta kroppa meni paniikkiin.
Kuten aina sanoin, minulla on pää ja sit muinulla on kroppa, eikä ne tunne toisiaan.
Tai oli. Ainakin nyt nuo ovat historiaa. Olen pystynyt käymään ruokakaupassa, vaatekaupoilla, elokuvissa ja kirjastossa, molempien poikien kouluterkkareissa, opetapaamisissa ym.
Ennen esimerkiksi kouluterkkaritarkastus oli aivan kauhistus.
Sinnehän joutuu menemään niin, että jättää auton parkkipaikalle, kävelee kiljuvan ja juoksevan lapsijoukon läpi ja koulujen lattiat ovat vielä liukasta laattaa!! Kaikki saivat kauhua aikaan, koska tiesin, etten onnistu, en pysty. Usein jouduinkin miehen "hälyyttämään" näihin avuksi tai käytin pyörätuolia tai siis sekä että.
Ja ulkona liikkuminen!! Täällä oli tuossa pari viikkoa todella liukasta.
Ennen en pystynyt liukkailla lähtemään ulos, ainakaan ilman apua, aina en edes silloin.
Eikä mulla yleensä ollut apua, mieshän tekee sitä 14h työpäivää. Eli kökötin kotona. Paljon.
Liukkaat olivat pahimmat.
Muistan eräänkin kerran kun Pienempi oli vielä eskarissa.
Vein hänet aamuisin sinne autolla, auton sai kohtuu lähelle ovea onneksi.
Sillä kertaa oli älyttömän liukasta.
Auton ovelta sisälle oli ehkä 15 askelta.
Lapsi juoksi jo ovelle, minä astuin autosta ja tajusin samantien, että en pääse.
Yritin ja yritin, mutta jalat eivät suostuneet liikkumaan.
Se tunne on kuin sinun aivojesi lähettämä viesti ei kulkeutuisi jalkoihin.
Jalat alkavat kramppaaamaam välittömästi. Varpaat kipristyvät jalkapohjan alle, pohkeet tuntuvat siltä kuin olisit tehnyt kovankin treenin, sitten jalkaterät alkavat pakonomaisesti kääntyä sisäänpäin ja kaikki lihakset kropassa kiristyvät.
Kieli suussa kääntyy rullalle taaksepäin ja leuka kiristyy tiukalle. Kädet puristuvat pakonomaisesti nyrkkiin ja ranteet sisäänpäin.
Olo on huono, sattuu ja on vaikeaa hengittää.
Onneksi lapsen kaverin isä tuli lapsineen siihen juuri silloin, huikkasin muka kepeästi, että voisiko hän viedä poikani sisälle samalla. Hän vei.
Pääsin istumaan autoon ja itku tuli heti.
Sain jotenkin ajettua kotiin, ajaminen on jotain mistä tykkään paljon ja se itseasiassa rentouttaa, mutta sillä kertaa kroppa oli niin jumissa jo siinä vaiheessa, että ajaminenkin sattui.
Oliko ihme, että vihdoin kotiin päästyäni soitin paikkakuntamme psykiatriselle hoitajalle?
Luulin saaneeni tolkuttoman paniikkikohtauksen.
Olin saanut vastaavia aiemminkin muutamaan otteeseen.
Ihmettelin kyllä, kun minun oireeni eivät vastanneet täysin paniikkikohtausta. Pääni nimittäin oli aivan selkeä noissa tilanteissa.
Tottakai minulla oli ahdistunut olo, mutta se oli tosiaan täysin ruumiillista reaktiota.
Ahdistus tuli sitten vain siitä, etten pystynyt toimimaan, vaikka halusin.
Aivojen viesti ei mennyt perille ja/tai oli väärää.
Ainahan olin ollut erilainen. Aina minulla oli ollut kropan kanssa kränää ja paljon kramppailuja.
Tuona vuonna tilanne alkoi vain paheta todella paljon päätyen pyörätuolin käyttöön ja jatkuviin, massiivisiin koko vartolokramppeihin joissa makasin lattialla itkien kivusta, kun mies yritti oikaista kramppaavia käsiä tai jalkoja,usein molempia. Näin jatkui viimeiset 4-5 vuotta. Ne olivat pahoja vuosia, kipeitä vuosia, täynnä syyllisyyttä siitä etten pysty olemaan sellainen äiti enkä vaimo enkä edes sellainen ihminen kuin haluaisin.
Nykyisin saan pahoja kramppeja oikeastaan enää kuormittavien tilanteiden jälkeen tai jos on ollut toimintaa useampana päivänä peräkkäin. Koko kropan kramppeja en ole saanut enää levodopa lääkityksen aloittamisen jälkeen! (Jihuu!!)
Viime viikolla ja tällä viikolla mulla on ollut kaikenlaista erityistä, tuttavan valmistujaiset, elokuvissa käynti, eräs erikoistapaus ystävän kanssa, äitini ja isäni "hoitamista", useampi fysioterapia yms. Itseasiassa laskin, että olin 8 päivänä jokaisena lepäämättä menossa n.5h. Noh, alle normaalin ihmisen työpäivän verran.
Muutaman päivän jälkeen iltaisin alkoivat "vanhat" krampit palailla. Olin todella tuskainen ja kipeä.
Lääkärin soittoaika sattui hyvään väliin viime viikon alkupuolelle. Sain levodopa noston lisäksi Rivatril-reseptin.
Olen kuullut, että se avuksi monilla dystoonikoilla.
En ole ottanut kuin 0,5 annosta minulle määrätystä nyt kahtena päivänä, mutta on selkeä hyöty tuosta lääkkeestä näihin iltakramppeihin. Olen saanut kropan lepotilaan niillä.
Olen myös taas huomannut, etten voi elää noin. Yöt menee valvoessa kivuissa jos minulla on joka päivälle tekemistä. Tarvitsen välttämättä lepopäiviä väliin,jotta pystyn toimimaan edes jotenkin kuten "normaalit" ihmiset.
Ja krampit palaavat. Rivatril kun ei ole mikään jatkuva ratkaisu sekään, kovin koukuttava ja toleranssi nousee helposti, ei kiitos.
En todellakaan kaipaa aiempaa elämää ja koen kuin olisin saanut ihmeen elämääni levodopan myötä.
Olen saanut paljon sellaista takaisin jonka luulin jo kokonaan menettäneeni.
Se ilo jonka saan, kun pääsen ystävän kanssa elokuviin tai pääsen yksin käymään kirjastossa!
Puhumattakaan siitä, että pystyn ruokakaupassa kävelemään hyllyväleissä kärryn kanssa ja valitsemaan mitä haluan!
Hoen aina lapsilleni: "Katsokaa, äiti kävelee!"
On minulla tullut jopa onnen itkukin muutaman kerran, niin uskomattomalta tuntuu saada takaisin asioita joihin en ole vuosiin pystynyt.
Minulla oli aina olo, että joskus löytyy syy, että minussa on jotain vikaa ja joskus joku keksii mikä se on.
Olin aina varma, että en ole hullu, en masentunut, enkä paniikkihäiriöinenkään, että se selitys löytyy jostain muualta.
Silti näitäkin leimoja olen saanut kantaa. Poistatin itse (käskin poistaa hänen tekstistään) erään lääkärin kirjoittaman "masentunut ja kyvytön toimimaan". Koska olin niin tietoinen siitä, että minähän olin täysin kyvyllinen toimimaan, en vain saanut kroppaani hallintaan!
Nyt saan. Ainakin osittain. Kukaan ei ole osannut kertoa, että kuinkahan pahasti se on minuun vaikuttanut, että sairastin 32 vuotta tietämättäni tätä. Onko se voinut jo yksistään vaikuttaa jotenkin aivoihin tmv ettei täysin voi edes palata "terveeksi" sen osalta?
Toki minulla on noita muita sairauksia sitten, jotka vaikuttavat tietenkin siihen, ettei se kroppa terveeksi tule vaikka levodopa miten vaikuttaisi. Nivelreuman, HMS:n, selkärankarappeumien yms vaikutukset kun ovat ja pysyvät.
Mutta olen onnellinen. Niin onnellinen.
Kommentit
Lähetä kommentti
Kerro jotain, se ilahduttaa :)