Rullallallei

Aamu alkoi aika ikävästi. Herään siihen, että pojat tappelee. Pienempi itku kurkussa kiljuu ettei aio maksaa 26e Minen toisesta profiilista, kunhan saa ostettua sen Minen pc:lle edes ensin. Nämä ovat niitä tilanteita, joissa olen äitinä vaikeuksissa. Ei poikien tappelut, ei todellakaan  ne on piece of cake, vaan tää hemskutin digisanasto, peli jutut ym. Olen ollut aina ns.kehityksessä mukana  pelaillut, lukenut uusista jutuista ylipäänsä pysynyt kärryillä. Ja nyt olen niin ulkona. Kuvainnollisesti metrejä kärryjen perässä, yrittäen hamuta jostakin jonkun oljenkorren josta kiinni pitäen saisin hilattua itseni lähemmäs kärryjä tai jopa takaisin kyytiin. Molemmat pojat ovat todella teknisesti lahjakkaita. Molemmat lukevat tietokone- ja pelilehtiä, seuraavat Youtubessa pinnalla olevia pelaajia ym (ikätasonsa mukaisesti, koska olen todella tiukka ikärajoista). Molempien peli kieli on lisäksi englanti, joten sekin vaikeuttaa termistön hallintaa, vaikka minun englannin ymmärry...

Yksi lauantai kohta jälleen ohi. Tänään on ollut jälleen erittäin...hankala päivä. En haluaisi aina vain kuulostaa negatiiviselta, koska en oikeasti ole sellainen, mutta viime aikoina elämä on ollut yhtä vastatuulta. Minä en ole ihminen, joka kadehtii muita tai edes haaveilee (oikeasti) muunlaisesta elämästä, omani on oikein hyvä ja rakas elämä. Olen kuitenkin viime aikoina yllättänyt itseni katsomassa pyöräilijöitä, juoksijoita, jopa lastenrattaita työntäviä ihmisiä kateellisena. "Hyvähän sinun on siinä olla tuolla lailla, jalat toimii ja vie sinua eteenpäin"  Ihan järjetöntähän se on. Ei muiden toimivat jalat ole minulta pois tai liity mitenkään siihen etten itse pysty pahemmin tällä hetkellä kävelemään. Sitä paitsi minä pystyn kuitenkin kotona kulkemaan ilman pyörätuolia. Entä ne jotka eivät pysty edes siihen? Miksi se ei tee minua tyytyväiseksi, että kuitenkin tulen esimerkiksi vessassa toimeen omillani? En tarvitse avustajaa tmv. Keskity nyt ihminen siihen mik...

No niitä ei ole. Näin karkeasti sanottuna. Ei lomaa varattuna, ei viikonloppumatkaa, ei mitään. Mutta! Ihan omassa päässäni olen pyöritellyt muutamaa suunnitelmaa. Pienemmän uimakoulu kestää melkein juhannukseen saakka (joka aamu kello 8! Kuka kiduttaja tuon keksi?) Juhannuksena on juhlat ja jälleen sama ongelma kuin pari vuotta sitten kun vietin pidemmän pätkän pyörätuolissa, eli mekko+pyörätuoli?! Ihan mikä tahansa mekoistani ei käykään, uutta en osta, koska omistan mekkohulluna jo parikymmentä! Niinpä tein testejä istumalla pyörätuolissa ja liikkuminen ym piti testata ja vessassa käynti! Siis demonstroida :D Löytyi parikin hyvää vaihtoehtoa ja nyt arvon vaalean turkoosin ja mustan kukkakuvioisen välillä. Juuri juhannusta ennen  21.6 on ensimmäinen virallinen käynti Oys:ssa dopaherkän dystonian tiimoilta. Toivottavasti minulla ei ole liian korkeat odotukset... Ne nimittäin ovat aika korkealla! Juhannuksen jälkeen on sitten reilu kuukausi aikaa ennenkuin koulut alkavat ...

Olin jännittänyt sitä jo jonkin aikaa.  Tiesin, että se on käytävä läpi, mutta kun se vain pelotti liikaa. Eli kolonoskopia. Kävin tämän kamaluuden läpi viime viikolla, periaatteessa ti-to välillä, torstain ollessa the Day! Syy tähän hakeutumiseen oli se, että minulla on diagnoosi IBS ollut jo vuosia, mutta gastroskopiaa lukuunottamatta minua ei tämän jatkuvan ripuloinnin suhteen ole tutkittu. Välillä maha on "kohtuullinen" (vessakäyntejä 2-3/pvä), suurimmaksi osaksi löysällä ja äkillisiä wc-käyntejä jopa 6kpl päivässä.  Viimeisen vuoden aikana tämä on tuntunut pahenevan, joten epäilys alkoi herätä, onko tämä ehkä jopa tulehduksellinen suolistosairaus, autoimmuunitauteja omaavana riski niihin on kasvanut. Kakka-asiaa siis tiedossa, varoitus!! Ennen kolonoskopiaa pitää viikon verran välttää  kuitupitoisia valmisteita (esimerkiksi Vi-Siblin). Jos tarvit jotain ummetukseen etukäteen, kysy apteekista neuvoja.  Älä syö hedelmiä, marjoja tai marjakeittoja, jot...

Nyt se sitten varmistui, geenitestin tulos on valmis, lääkäri soitti Oys:sta. Olen harvinaistakin harvinaisempi. Tietysti! 😉 http://www.duodecimlehti.fi/lehti/1994/13/duo40271 Sairastan/omaan geenivirheen joka johtaa dopaherkkään dystoniaan. Itsekin kuulin vasta eilen,joten olo on hieman yllättynyt, hämmentynyt, onnellinenkin. Vihdoinkin jotain todella konkreettista.

Sohvalla 9vee sylissä, tai no, puoliksi, hän kun alkaa olla jo sen verran iso, että 160cm äidin syli jää pieneksi. Kun esikoinen oli vauva tuhahtelin salaa kaverille joka jokaisena iltana nukutti lapsensa syliin illalla samalla kun katseli itse telkkaria. Itse nukutin kyllä myös, mutta taatusti makuuhuoneeseen. Perhepedissä, mutta silti, makkari sen olla piti. Sitten syntyi kuopus, allergioineen kaikkineen. Kaikki "säännöt" meni samoin tein romukoppaan. Ihan sama missä ja miten nukkui tai söi, kunhan nukkui ja söi. Nyt kun pojat on jo 9v ja 14v (kohta 15v, huh) on vain ihanaa kun he vielä tarvitsevat äitiä! Tänään 9v halusi sylissä kertoa uimisesta, koulun allergiamunkista ja kaikesta muusta maan ja taivaan välillä. Kesken juttelun Pienempää alkoi nukuttaa, huomasin. Olin itsekäs äiti, silitin päätä, kuuntelin höpöttelyä ja annoin lapsen nukahtaa juuri siihen, pää minun sylissäni, puhtaasti koska minä halusin niin.

Aamulla satoi kaatamalla lunta,joka päivän mittaan muuttui rännäksi ja osittain jo suli poiskin. Ei mikään ihanin aamun aloitus, kun tuntui, että kevät on jo pitkällä jopa täällä pohjoisessakin. Kävin tänään Tk-lääkärillä vatsan takia. Sain samalla puhuttua myös toisesta ongelmasta, joka on vaivannut jo jonkin aikaa ja josta olen puhunut myös jo useammankin lääkärin kanssa. Eli olen epäillyt itselläni gynekologista laskeumaa. Se ei vaivaa kuin ajoittain, mutta vaivaa kuitenkin joskus. Ja on hyvinkin tyypillisesti EDS:n liittyvä "sivujuonne". Minun tietoni ja epäilyni asiasta on ohitettu olan kohautuksella ja kuittaamalla limakalvoksi ym. Itse nyt kuitenkin sen olen tuntenut ja ollut 99,99% varma, että laskeuma se on. Tänään tapasin tosiaan uuden lääkärin terveyskeskuksessa ja hän oli mahtava! Rauhallinen, kuunteleva, todella kuunteli ja pisti merkille kaiken mitä sanoin, ei vain tarttunut johonkin sivulauseeseen tai koittanut ratkaisua viidessä minuutissa  Olin äimi...