Kuvitteellinen Etsivä etsimässä olenko Ok

On typerää, että ihmiset ajattelevat ettei sairaana tai pitkäaikaissairaana saisi tehdä mitään niinä hyvinäkään päivinä, eikä pitkäaikaissairas saisi tehdä mitään fyysisesti rasittavaa tai hauskaa.

Se ei tee minusta tai kenestäkään vähemmän sairasta, jos jonain päivänä jaksaa enemmän kuin useimpina päivinä.
Se, että näet minut esimerkiksi kaupungilla, ystävän kanssa baarissa, katsomassa stand uppia tai tekemässä jotain muuta vastaavaa, jotain mikä on hauskaa, mukavaa, viihdyttävää, se ei tee minusta tervettä.
Luultavimmin se tekee minusta sairaamman.
Olen seuraavana päivänä, ehkä jopa viikkona, kipeämpi, väsyneempi, voimattomampi, kuin jos en olisi mennyt ja tehnyt jotain.
Jos en olisi mennyt ja koittanut elää hetken "normaalisti" niin voisin paremmin!

Välillä on kuitenkin jo ihan henkisen terveyden vuoksi mentävä ja tehtävä jotain mikä on hauskaa, sosiaalista ja itselle tärkeää vaikka se tarkoittaisikin lisää kipua.

Minun elämäni tapahtuu päivä kerrallaan. Jos voin tänään hyvin niin voi olla että näet minut jossain meikattuna, laitettuna, pitämässä hauskaa ja sitten on ne ajat jolloin et näe minua ollenkaan, olen kotona neljän seinän sisällä kipeänä, voimattomana, väsyneenä.

Koska et näe niitä, varsinkaan jos et ole läheisin ystäväni tai perhettäni, niin se ei tarkoita etteikö se olisi minun todellisuuteni, etteikö se olisi suurin osa minun elämästäni.

Oli kamala lukea esimerkiksi siitä naisesta jota vakuutusyhtiön etsivä oli seurannut. Tuskin se Etsivä näki niitä päiviä tai hetkiä, kun nainen makasi kotona kipeänä.
Hän näki ne tilanteet jolloin nainen voi sen verran paremmin, että pääsi kotoa ulos.
En tietenkään tiedä hänen oikeaa tilannetta, oli vain pelottavaa ajatella, että joku vahtisi minua ulkona, näkisi minun esimerkiksi joku päivä liikkuvan paremmin, kävelevän keppien kanssa ehkä hieman paremmin, tasapainoisemmin tai vauhdikkaammin kuin mitä pystyisin 99% päivistä ja siitä vedettäisiin johtopäätös etten olekaan niin sairas kuin mitä väitän olevani!!

Minähän menen ja teen vain silloin ja vain niinä harvoina hetkinä, kun voin vähän paremmin.
Se jos kävelisin esimerkiksi ulkona sinun mielestäsi paremmin tarkoittaisi minulle sitä, että seuraavana päivänä, kahtena, kolmena tai jopa viikkona kävelisinkin huonommin tai en ollenkaan
Tai ainakaan en tee mitään ylimääräistä ja ylimääräiseksi lasken kaiken muun kuin syömisen ja juomisen, hengittämisen, nukkumisen ja puhumisen.

Saati sitä, jos on joku pakottava syy tehdä asioita muutama päivä peräkkäin. Huh. Vedän voimani ja kroppani äärirajoille ja sinnikkyydelläni suoritan kyllä mitä pakko on.
En tiedä mitä se näyttää ulospäin. Jos vaikkapa joku satunnainen Etsivä tarkkailisi minua tietämättäni kodin ulkopuolella ja siellä missä liikkuisin.

Luultavasti näkisit paljon iloa, hymyä ja naurua, koska olen sellainen. Saan jatkuvasti kuulla kuinka ihmeellistä on, että jaksan hymyillä ja nauraa kivuista  huolimatta, siis ammattilaisilta.
Mutta se on perusluonteeni. Ei se mihinkään ole muuttunut vaikka olen kroonisesti sairas useammalla kuin yhdellä tavalla.
Luultavasti näkisit minun kulkevan ja kävelevän keppien kanssa ihan hyvin.
Siihen on parikin syytä. Toinen on se, että kyllä, lääkkeeni toimivat, en tarvitse enää pyörätuolia ja kävelyni on oikeasti parempaa kivuista huolimatta.
Toinen on se, että olen pienestä pitäen joutunut teeskentelemään, ettei käveleminen satu.
Miehelleni joskus ennen diagnoosia vertasin itseäni Grimmin alkuperäisen sadun Pieneen merenneitoon joka tunsi tuskaa joka askeleella, kuin tikareilla olisi viilletty jalkoihin.
Samaistuin siihen kohtaan lapsena suuresti.
Niin minäkin kuljin ja kuljen edelleen, tuskaisena, mutta niin, ettei se näy kenellekään. Olen oppinut piilottamaan kipuni. Liiankin hyvin.
Luultavasti näkisit minut hoitamassa joka päiväisiä juttuja ja ehkä käymässä kaverilla tai muuta vastaavaa.
Ehkä ajattelisit, että en voi olla kovin sairas, kun jaksan tehdä näitä ja olla samalla iloinen ja hymyilevä.
Ethän sinä näkisi sitä mitä piilotan läheisiltänikin.
Opin jo liian varhain, että yksin on pärjättävä, että kipu on osa jokaista päivääni ja ettei sitä näytetä ulospäin.
Joten et sinäkään sitä näkisi jos ei sitä yleensä näe edes läheisimpäni.
Paitsi silloin, kun kouristukset muuttuvat sellaisiksi, etten saa niitä enää piilotettua tai kun kipu muuttuu ääneksi, kun se on niin kovaa, etten pysty olemaan hiljaa.

Minulla on opettelemista siinä, että kipua on ok näyttää, on ok kertoa siitä ja on ok saada apua.
En silti varmastikaan tule saavuttamaan sitä, että kodin ulkopuolella, vieraiden ihmisten keskellä pystyisin olemaan sillälailla miltä minusta fyysisesti kivuissani tuntuu.

Joten niin, tällainen vakuutusetsivä tmv näkisi iloisen, reippaan äidin joka hoitelee joka päiväisiä äidin juttuja ja ainoa todiste siitä etten ole 100% ok olisi kyynärsauvat.
Päätelmänä voisi ihan hyvin olla, että kyllähän tuossa kunnossa jaksaa esimerkiksi opiskella.
Entä sitten, kun menen kotiin, kun ovi on kiinni ja Etsivä ei luultavasti kurki ikkunan takana.
Näkisit romun.
Ihmisen jonka kaikki "lusikat" kuluvat siihen, että kodin ulkopuolella näyttäisi siltä, että on ok. Mutta kun tarvitsen niitä lusikoita kotonakin, kiitos.