Google Analyticsin seurantakoodi

lauantai 22. syyskuuta 2018

Minä raukka kuntoutuksessa ja elämässä

Olin viime viikon kuntoutuksessa. Pidin kyllä siitä, oli fysioterapeutti parikin krt päivässä, ravitsemusterapeutti,   toimintaterapiaa, psykologi, yms. Nämä kaikki olivat tarpeellisia ja hyviä, mutta silti, mikään ei voittanut vertaistukea. Ikäjakauma oli laaja minun ollessa nuorin, se ei haitannut yhtään. Diagnoosiakin löytyi kaikenmoista, kaikki neurologisia, mutta sekään ei haitannut, koska kaikkia yhdisti se, että oltiin harvinaisia ja kivuliaita.
Aika jakaantui yhteisaikoihin ja yksityisaikoihin. Esim.toimintaterapiaa oli sekä yksin, että yhdessä, samoin psykologilta oli molempia aikoja. Fysioterapia oli aina yksilöaika.

Marraskuussa jatkuu 10 päivää.
Sen verran rankka viikko oli, että tämä seuraava viikko on ollut kramppaileva, unettava, kipeä.
Sekin oli muuten mukavaa kuntoutuksessa  ettei omaa vointia tarvinnut selitellä. Vertaiset kestävät kuulla kivusta, unettomuudesta ja huonoista päivistä. Eikä tarvitse nähdä sitä "voi raukkaa  - ilmettä. Tai vaihtoehtoisesti ilmettä "hui kauhea!" joka saa heti peruuttelemaan sanojani:

"Niin no, ensi yönä saan varmasti hyvät yöunet!" tai "Ei se nyt niin paljoa satu, mullahan on hyvät kipulääkkeet", lause joka kummasti rauhoittaa ihmisiä heidän hui-kauhistellessaan...

Tämän kuluneen viikon olen siis pääasiassa lepäillyt, hiukan kyllä flunssaillutkin.
Katsellut Netflixiä, telkkarista Remontilla rahoiksi ja Grazy ex-girlfriendiä. Lukenut täysin höpöhöpö-kirjallisuutta, kevyttä ja viihdyttävää. Nollaillut aivoja.

Nyt alkaa vihdoin tuntua siltä, että kroppa ja mielikin on hieman edes palautunut.

Paras anti kuntoutuksesta on painunut mieleeni ikuisesti. Se oli tarpeellista kuulla. Olen aina verrannut itseäni toisiin. Ja ollut huonompi.

"Älä vertaile, et voi. Koska sinä et ole ikinä ollut normaali"

Ja tässä yhteydessä normaalilla tarkoitetaan siis tervettä.
Vaikeaahan sitä vertailua on lopettaa samoin tein, kun on sitä pikkutytöstä saakka harrastanut.
Mikä minussa on vikana, kun en pysty juoksemaan kuten muut?
Miksi minulla on tällainen ihosairaus?
Miksi minuun sattuu, sattuuko muihinkin, mutta he osaavat piilottaa kivun paremmin?
Miksen pysty hyppäämään kuten muut, seisomaan kuten muut, miksi jalat vääntyilevät ja kropassa polttelee, sisuksissa tuntuu kuin tuhannet muurahaiset juoksisivat...

Ja kaikkeen tähän sain vastaukseksi diagnoosini toukokuussa. 31v myöhässä... No ok, ihosairaus on erillinen asia, siinä minun huono tuurini astuu kehiin.

Huomaan kyllä, että tämä kirjoittaminen on terapeuttista. Siksikin luultavasti tietysti päiväkirjan kirjoittamista kehotettiin harrastamaan aktiivisesti kuntoutuksessa. Minä en ole ollut kovin hyvä siinä koskaan.

"Perjantai. Tänään satoi. Katsoin Iron fistin uuden kauden loppuun, se oli parempi kuin aiempi, silti edelleen hieman plääh. Nukuin poikkeuksellisesti päiväunet"

...olisi minun tämän päivän suoritukseni luultavasti käsinkirjoitettuun päiväkirjaan. Blogiin tekstiä tulee enemmän, koska oletan, että edes joku jossain lukee joskus kirjoitelmiani. Vaikka ei lukisikaan niin tässä on kuitenkin mahdollista olettaa, että kirjoittaa jollekin, ei vain itselleen.

keskiviikko 29. elokuuta 2018

Metsään on tullut jo syys...

 Syksy. Aivan sama mitä lehdet kirjoittavat lämpöaalloista ym. Syksyn määrittää muutkin asiat kuin sää.
Esimerkiksi koulun alku. Ja koulun aloittamisesta seuraavat välittömästi "kulkutaudit"! Tänä syksynä meihin on ehtinyt iskeä syysflunssa jo kahdesti. Tai ehkä se oli sama tauti kahteen kertaan, en tiedä.
Sen tiedän, että olen saanut jo kuusi (!!) Wilma-viestiä joissa mainittu täit, kihomadot ja syyhy!
Näitä meillä ei ole vielä vieraillut, onneksi.


Syksy tietää myös virastojen kesälomien loppua. Niinpä sainkin jo parissa viikossa Kelasta myönteisen päätöksen eläkkeen saajan hoitotuesta. Olen tyytyväinen!


Olen myös saanut hankittua puhtaasti nettikaupoista poikien syksyvaatteet. En kertakaikkisesti ole kyennyt kaupoille.

Jaksamisesta puheenollen,
keskustelin uuden neurologini kanssa ja sain luvan nostaa levodopa-annosta. Toivottavasti alkaa näkyä jotain tehoa.

(Kuvat tähän nappasin puhelimestani johon talletan sattumanvaraisesti mitä sattuu. Käydessäni läpi kuvakaappauksiani poistin n.30 kuvaa resepteistä joista minulla ei ne luettuanikaan ollut hajua mitä niistä olisi tullut)

tiistai 14. elokuuta 2018

Pelottava ysiluokka

Koulut ovat alkaneet. Meillä 3.lk ja pelottava 9.lk. Jonka lopuksi lapsen pitäisi tietää edes jotenkin "mitä haluaa isona".

Tyhmää, todella harva sen ikäisenä tietää. Toki voi vetää kortin, että lukee sitten uuden ammatin aikuisena tai käy välissä tienaamassa ja hakee sitten jatkokoulutukseen tmv. Mutta se ei ole niin helppoa. Jos ensin meneekin siihen mikä nyt yhtään pätkää kiinnostaa, mutta ei oikeen kuitenkaan, niin saattaa päätyä tilanteeseen, jossa kolmikymppisenä kahden lapsen äitinä/isänä ei noin vain asuntolainan, autolainan, puolison työn tai oman yksinhuoltajuuden keskeltä lähdekään opiskelemaan uutta ammattia, kun on vihdoin keksinyt mikä kiinnostaisi.

Olen puhunut Isommallekin jo vuosia, että millä perusteella sitä jatko-opiskelua kannattaa miettiä.
Haluaako sisätyön, ulkotyön, työn autokorjaamossa, kassalla, vai lukea pidemmälle ja ehkä olla aikuisena päättävässä asemassa tai ehkä olla yrittäjä?
Paljonko haluaa käyttää työhön aikaa ja energiaa, haluaako työn joka on niin mukava, että sitä voi tehdä vapaa-ajallakin, työn jossa pomo tai asiakkaat soittavat perään työajan ulkopuolella vai sellainen jossa työajan päätyttyä, kun sulkee oven niin on työnsä tehnyt. Paljonko haluaa kantaa vastuuta, paljonko vastuusta maksetaan palkkaa... Entä siitä jos on vastuussa muista ihmisistä, vai olisiko mieluummin vastuussa esimerkiksi remontoinnista, rakentamisesta jne. Mikä on työn ja palkkauksen suhde, onko alalle ylipäätänsä työpaikkoja ja jos on niin missä...

Tällä tavalla suunnilleen, jäi paljon, paljon poiskin.
Meillä ilmiselvästi kiinnostaa käytännönläheinen työ. Mutta se ala, sitä vielä mietitään. Vuosi on kuitenkin lyhyt aika.

Toivoisin kouluilta enemmän tutustumista todelliseen työelämään. Ei vain koulutuksista puhumista ja pari hassua tet-jaksoa, joilla puolet porukasta hyllyttää nuudeleita Citymarketissa ja toinen puoli lorvii äidin/isän/sukulaisen työpaikalla.

Noh, odotellessa. Ehkä se suuri välähdys tulee jossakin vaiheessa. Minulla ei tullut. Menin opiskelemaan, noh, kohtuu kiinnostavaa alaa hyvän ystävän valitessa samoin. Tykkäsin kyllä, ei sillä,mutta ei se ollut se jota oikeasti olisin halunnut tehdä. Hieman alle 30vee se sitten tuli se välähdys. Siinä vaiheessa Pienimmän elämä oli mutkilainen, jolloin se meni edelle. Sitten olen sairastellut. Kävin pari vuotta sitten pääsykokeissa, jäin yhden pisteen päähän paikasta. Se harmittaa vieläkin.
Nyt ei ole energiaa opiskeluun. Toivon kuitenkin tulevaisuudessa sen olevan mahdollista! Tiedänhän vihdoin ja viimein mitä haluan.

Ensin pitäisi saada Levodopa-lääke kohdilleen, ainakin. On käynyt ilmi, että nykyinen annostus on n.4v lapsen annostus ja hekin ottavat sen annoksen 4x päivässä. Joten ei ihme  ettei ole näkynyt muutosta!
Ensi viikolla neurologille aika, toivon pystyväni hyvin perustelemaan kantani!

Ihanaa koulujen alkua ja syksyn alkua! 

torstai 19. heinäkuuta 2018

Kuumaa kesää!

3 viikkoa enää poikien koulun alkuun. Ihme miten tää aika kulkeekin niin nopeasti! Isompikin täytti jo 15v! Muistan tasan kuinka itsenäinen olin jo silloin itse. Kolmatta kesää töissä, reissasinkin. Oma poitsuni on toista maata, mutta noh, en voi sille mitään.

En aio jauhaa siitä kuinka kuuma nyt on ollut (mutta c'moon! +33!!), aion kuitenkin muistuttaa siitä, ettei se kuuma ja aurinko ole kaikille kivaa! Ja nyt vedän esiin sen pitkäaikaissairas-kortin! Mutta ihan todella! Siinä samalla kun kaikki hilluvat beachillä bikineissään niin voisi pysähtyä miettimään kuuluuko lähipiiriin vanhus, pitkäaikaissairas tmv. Jos kuuluu niin tsekatkaa heidän vointi, varsinkin jos ovat yksinäisiä ihmisiä tai vanha pariskunta jne.
Jo pelkkä lähikauppareissu näillä helteillä voi viedä tajunnan rajamaille heikompikuntoisen, saati jos ei jaksa/pysty edes sinne kauppaan.
Kun niin paljon puhutaan, ettei jätetä vauvoja/eläimiä autoon/suoraan aurinkoon tmv niin ei myöskään mummoja yksiöön.

Muistan ikuisesti meidän ekan kesän (2003) Isomman kanssa ja samanmoiset helteet ja parvekkeeton yksiö asumuksena Vantaalla. Yksi pikkuinen tuuletusräppänä ja jättikokoinen ikkuna etelään, huhhuh.
Tuli kiire Naistenklinikalta kotiin päästyä miehellä Ikeaan ostamaan pimentävää rullaverhoa (vielä sellainen lämpöä "torjuva" malli, eli ulkopuolelta hopeahtava).
Siitä huolimatta kylvimme hiessä pikkumiehen kanssa silloin!

Ensi viikonkin on luvannut hellettä, ainakin tänne lappiin. Minä koitan sietää (ja salaa odotan syksyä ja talvea innoissaan ..) ja olla onnellinen kaikkien kesää, grillausta ja kärpäsiä ym muuta höpöä rakastavien ihmisten puolesta!

tiistai 19. kesäkuuta 2018

Peliajat, rajat, hirmuinen vääntö ja syyllisyys

Aamu alkoi aika ikävästi. Herään siihen, että pojat tappelee. Pienempi itku kurkussa kiljuu ettei aio maksaa 26e Minen toisesta profiilista, kunhan saa ostettua sen Minen pc:lle edes ensin.
Nämä ovat niitä tilanteita, joissa olen äitinä vaikeuksissa.
Ei poikien tappelut, ei todellakaan  ne on piece of cake, vaan tää hemskutin digisanasto, peli jutut ym.
Olen ollut aina ns.kehityksessä mukana  pelaillut, lukenut uusista jutuista ylipäänsä pysynyt kärryillä.
Ja nyt olen niin ulkona. Kuvainnollisesti metrejä kärryjen perässä, yrittäen hamuta jostakin jonkun oljenkorren josta kiinni pitäen saisin hilattua itseni lähemmäs kärryjä tai jopa takaisin kyytiin.

Molemmat pojat ovat todella teknisesti lahjakkaita. Molemmat lukevat tietokone- ja pelilehtiä, seuraavat Youtubessa pinnalla olevia pelaajia ym (ikätasonsa mukaisesti, koska olen todella tiukka ikärajoista).
Molempien peli kieli on lisäksi englanti, joten sekin vaikeuttaa termistön hallintaa, vaikka minun englannin ymmärrys on oikeinkin hyvää niin pelikieli on täyttä hepreaa kaikkine lyhennyksineen ja ihme koukeroineen.

Usein puhumme kyllä pelien, netin ja jopa YouTuben vaaroista ja siitä  kuinka aikuiset pelaajat saavat sponsorirahoituksia ja ylipäänsä heillä on enemmän rahaa tehdä kaikennäköistä peleissä, esim.ostella lisäosia, joilla edetä ym ym.

Mutta se onkin se helpoin osuus. Sitten tulee ne tappelut siitä, kuinka joku youtuberi teki sitä&tätä pelissä nimeltä sitä&tätä ja kuinka siinä voi tehdä niin tai ei voi tehdä jne.
Muuten mun pojat on varsin sopuisia, mutta pelit joskus saavat aikaan lievää vääntöä.
Tietenkin isoimpien kinojen alettua pelit pistetään pois ja rauhoitutaan ym. Ylipäätään koitan pitää pojille paljon muutakin tekemistä kuin pelaamista ja koneella istumista, mutta koneista, pelaamisesta ja tekniikasta ne puhuvat silti, sen itse tilanteen ulkopuolellakin.
Se vain on se, joka kiinnostaa ja varsinkin yhdistää näitä veljeksiä. Kuuden vuoden ikäerosta huolimatta.

On niillä ne omatkin touhunsa. Pienempi piirtää ja lisäksi tekee minielokuva käsikirjoituksineen kaikkineen ja on ulkona kavereiden kanssa.
Isompi lukee ja käy kavereilla.

Usein lehdissä on neuvoja kuinka vanhempien pitäisi olla kiinnostuneita lastensa peleistä ja tekniikasta. Jotta pysyisi siellä kärryillä.
Minä kyllä joka kerta ennen kuin pojat ostavat jonkin pelin niin googlaan peliarvostelut ja ehkä katson Youtube videon pelistä.
Mutta oikeasti, sen kummempaan en pysty. En kertakaikkisesti enää ymmärrä teknisistä asioista niin paljoa, en ole ollut ikinä kovin kiinnostunut tietokoneista ja tuntuu kuin se maailma puhuisi englannin lisäksi ihan eri kieltä, ja tavallaan puhuukin, tekniikkaa.

Kuinkas paljon minun pitää yrittää? Riittääkö pelin googlettaminen, ikärajojen noudatus ja kohtuulliset rajat?
Myönnän rehellisesti, että meillä pelataan varmaan enemmän kuin 2h/pvä. On päiviä jolloin ei pelata ollenkaan, mutta kyllä ne silti katsovat Youtubesta videon tai muutaman (kumpikaan ei katso telkkaria). Ulkoilevat silti ja tekevät kotityönsä. Eivät saa raivaria jos käsken laittaan puhelimenkin pois ja tekemään jotain muuta.
Itse lapsena rakastin kirjoja. Istuin nenä kirjassa yhdessä asennossa nojatuolissa tai sohvalla kokonaisia päiviä ahmien kirjoja yhdeltä istumalta.
Miten se isommin eroaa siitä, että nykyiset digikakarat pelaavat?
Minä en ymmärrä miksi minun pitäisi rajoittaa heidän lempiasiaansa, joka vielä sujuu suurimmaksi osaksi todella sopuisasti ja yhdistää heitä.
Kun kuitenkin muu elämä sujuu, eikä se puhelin/pc/konsoli ole juurtunut käteen niin, ettei sitä pois laskettaisi.

On päiviä jolloin kumpikaan ei tosiaan pelaa, eikä pahemmin katso puhelinta.
On päiviä jolloin muuta ei tehdäkään, kuten sateisena, ukostavana eilisenä.
Varmasti yhteenlaskettu määrä voi ylittää 2h/pvä. Olenko hirveä äiti, kun sanon etten välitä? Välillä lehtijutuista ja asiantuntijalausunnoista tulee kuva, että minun pitäisi rypeä syyllisyydessä tästä asenteestani.

Tätä kirjoittaessa muuten ulkona on edelleen märkää ja sateista. Molemmat ovat sisällä. Pienempi on jo reilun puolituntia pelannut ilmapallotennistä ilmapallolla ja mailalla. Isompi lukee Ankkaa sängyllä, hetki sitten tietokone oli osina ja jotain se värkkäsi, juuri sitä mistä en ymmärrä mitään.

sunnuntai 17. kesäkuuta 2018

Norsu mudassa

Yksi lauantai kohta jälleen ohi.
Tänään on ollut jälleen erittäin...hankala päivä.
En haluaisi aina vain kuulostaa negatiiviselta, koska en oikeasti ole sellainen, mutta viime aikoina elämä on ollut yhtä vastatuulta.

Minä en ole ihminen, joka kadehtii muita tai edes haaveilee (oikeasti) muunlaisesta elämästä, omani on oikein hyvä ja rakas elämä.
Olen kuitenkin viime aikoina yllättänyt itseni katsomassa pyöräilijöitä, juoksijoita, jopa lastenrattaita työntäviä ihmisiä kateellisena.

"Hyvähän sinun on siinä olla tuolla lailla, jalat toimii ja vie sinua eteenpäin" 

Ihan järjetöntähän se on. Ei muiden toimivat jalat ole minulta pois tai liity mitenkään siihen etten itse pysty pahemmin tällä hetkellä kävelemään.
Sitä paitsi minä pystyn kuitenkin kotona kulkemaan ilman pyörätuolia. Entä ne jotka eivät pysty edes siihen? Miksi se ei tee minua tyytyväiseksi, että kuitenkin tulen esimerkiksi vessassa toimeen omillani? En tarvitse avustajaa tmv.
Keskity nyt ihminen siihen mikä sinulla on hyvin!-komennan itseäni, mutta huonoin tuloksin.
Vellon itsesäälissäni kuin norsu mudassa.

Kiitollisuus päiväkirjan pitokin on jäänyt.
Aiemmin koko kevättalven kirjoitin Kiitollisuus päiväkirjaa. Kirjasin illalla ylös vähintään kolme asiaa, joista olin ollut sen päivän aikana kiitollinen.
Ja joka kerta löysin enemmän kuin kolme.
Koska hei, minulla on asiat oikeasti varsin mukavasti.

Sitä suurempi on nyt syyllisyyteni, kun annan itseni märehtiä huonoja asioita.
Eräs tuttavani käy terapiassa ja olen siitäkin kateellinen.
Hänellä on joku joka on pakotettu kuuntelemaan hänen negatiivisuuttaan. Hänen mielipiteitään. Hänen ongelmiaan.

Yksinäinen. Sitäkin olen. Loukkaantunut. Paljonkin.
Analysoin itse itseäni. Mikä muuttui? Miksi nyt?
Ehkä osa syystä on siinä, että olen vihdoin selättänyt ongelmiani. Olen saanut diagnooseja, joita olen kaikella tarmollani hakenut jo vuosia.
Kun aiemmin oli aina jotain tavoitetta. Että seuraava lääkäri kuuntelisi. Että saisin sen&sen tutkimuksen. Että saan asioitani nytkäytettyä eteenpäin.

Onko tämä hiukan kuin "tyhjän pesän syndrooma"? Sain vihdoinkin "kasvatettua" sairauteni siihen pisteeseen, etteivät ne ole enää vain minun ongelmia, joku on vihdoin ottanut asiani hoitaakseen  olen vihdoinkin saanut ääneni kuuluviin.
Kuin lapsi olisi lentänyt pesästä, kysyn itseltäni mitä nyt?
Kaikki ylimääräinen voimavarani on aiemmin kulunut siihen ettei minua ole sairauksien ja vaivojen kohdalla otettu tosissaan. Nyt on.
Enkä tiedä miten nyt pitäisi toimia?
Miten olla.

Lisäksi tietysti olen tosiaan todella kipeä. On vaikeaa hyväksyä sitäkään, kun talvi meni "hyvin".
Hyvä on lainausmerkkeissä, koska minun hyväni poikkeaa niin paljon muiden hyvästä.
Minun hyväni sisältää kerran viikossa kauppakäynnin, jossa pärjään keppien kanssa, en tarvitse pyörätuolia.
Minun hyvässäni kaikki ylimääräinen raha ei kulu lääkärikäynti laskuihin tai apteekkiin.
Minun hyvässäni pääsen yksin käymään lapsen Vanhempien vartissa.
Minun hyvä sisältää 5-6h yöunet.

Nyt olen taas katkera.
Tässä siis tämän päivän kiitollisuuden aiheet:

-Mansikat! Ihana, että vatsani kestää syödä niitä! Ne ovat todella makeita tänä vuonna

-Aurinko! Josta kohtaan nro3, eli...

-Uusi divaanisohva parvekkeella! Olen
haaveillut juuri tuollaisesta ja sain sellaisen lahjaksi. Äidilläni oli menossa vanhaksi henkilökohtainen Maskun lahjakortti ja hänellä ei ollut mitään ostettavaa sieltä, joten hän antoi sen minulle

-Pojat. Tämä on minun joka päiväinen kiitollisuuden aihe. Päivittäin katson heitä ja mietin, että olen saanut ihanat lapset!

Ai niin ja extra lisäys! Kun kaikki rahat ovat viime viikkoina menneet autonkorjaukseen niin olen hyvin tyytyväinen, että kampaajakäynnin sijaan värjäsin hiukset itse.
Kuulostaa ehkä hullunkuriselta, mutta kun pari viimeistä kertaa kampaaja ei ole tehnyt sellaista tulosta kuin mitä minulla oli mielessäni ja en ole aikoihin värjännyt hiuksia kotona kaupan väreillä niin tämä värjäys vaati hetken miettimistä.
Tulos on kuitenkin oikeasti kiva!

Toivottavasti ensi viikolla saadaan nauttia samanmoisesta auringon paisteesta, ellei suorastaan paahteesta, kuin tänään!
Ehkäpä aurinko saavuttaa säteillään minunkin pölyiset, pimeät ajatukseni ja saa taas enemmänkin hymyä huulille