Google Analyticsin seurantakoodi

lauantai 18. elokuuta 2012

Valivalivali


kuva täältä
Minä tiedän, ettei kukaan muu kuin minä voi ymmärtää minun kipuani. Joinakin päivinä vain luulen, että muut voivat kuvitella  edes vähän miltä se voisi tuntua.
Kuitenkin reuma on sairautena niin tunnettu ja kaikkien yleissivistykseen luulisi kuuluvan tieto siitä kuinka kokoajan tulehduskierteessä ja tulehdustilassa oleva elimistö verottaa voimia ja lisäksi vielä ne kivut, jotka ovat siis vielä aivan eri asia kuin tulehduksista johtuva jatkuva väsymys.
Ja kun tässä taudissa biologiset lääkkeet eivät aina tasan tarkkaan laita tulehdusta remissioon, ne voivat loppujen lopuksi, toimiessaan, vain hillitä oireita, ehkä paljon, ehkä jonkun verran, ehkä juuri tämä lääke ei taaskaan ole se oikea joka toimii minulle?
Jatkuva sairastaminen vie voimia, masentaa paljon ja jaksaminen on välillä haastavaa. Silti minun kotini on siisti niin pitkälle kuin pystyn, leluja ei ole raivattavaksi asti (että inhoan sanaa raivata leluja, tulee mieleen joku puskutraktori työntelemässä leluja ympäriinsä..) , yleissiisteydestä pidän hyvää huolta, käyn kaupassa, aina on ruokaa ja juomaa, lääkkeitä, vessapaperia ja kaikkea tarvittava, lapset on aina siistejä ja puhtaita, mikä ei ole helppoa eikä itsestään selvää. Lisäksi lapset on hyvin hoidettuja ja kilttejä, niin kilttejä ja tottelevaisia kuin noissa iässä olevat lapset voi olla, kotona pölyt on pyyhittynä, vessa ja eteinen siistinä jne jne. Pointtina on se, että hommat on tehtynä ja lapset hyvin hoidettuina, sairaudestani huolimatta.

On kuitenkin kamalaa olla 32v ja tietää olevansa pitkäaikaissairas (ja todellakin, tiedän, että on paljon pahempiakin sairauksia, tämä on nyt omanapainen minäminä), tuomittu sairastamaan loppuikänsä tulehdussairautta jonka lääkitys on joko aina etsinnässä tai toimiessaankin joskus täynnä inhottavia sivuvaikutuksia (tavallisia, sellaisia joita pitääkin sietää on esim. hengityksen ahdistuminen hieman, ahdistunut olo, ihottuma, pistoskohdan kipu, kirvely, väsymys. Sellaisia joita voi tulla 1/10 mutta joista pitää mennä lääkäriin on mm. keuhkoputken tulehdus, virtsatietulehdus, kuume kutine jne. 1/100: vakavat infektiot, alhainen verihiutaleiden määrä, syövät eri muodoissaan jne jne jne vain ne mainitakseni mitkä nyt juuri ulkoa muistan siitä metrin, kirjaimellisesti, pitkästä osiin taitellusta läpyskästä).
Ja sitten se pääaihe, ne kivut. Ne joita minulla ei vielä ole päästy lääkityksellä poistamaan ja poistuukokaan ne kokonaan vaikka lääkitys löytyisikin? Siis kokonaan kokonaan, sillätavalla kokonaan kun on olemassa ihmisiä jotka ovat kokonaan kivuttomia?

Jokapäiväiset, joskus jopa ympärivuorokautiset kivut.
Hyvänä päivänä kävellessä tuntuu vain pientä kipua, varpaissa, nilkoissa ja polvissa. Istuessa täytyy välttää vain tiettyjä asentoja jotka käy todella kipeää, muissa asennoissa voi istua suhteellisen hyvin, kunhan ei istu kauaa täsmälleen samassa asennossa ja nukkua voi ainakin 3 eri asennossa, toisella kyljellä en voi enää nukkua ollenkaan, se käy aina kokoajan kipeää, se painaa, vihloo, särkee. Samoin kuin kävellessä pidemmästi, silloin tuntuu ”veitsen pistoja” jaloissa, polvessa kuin joku työntäisi sukkapuikkoa polvinivelen läpi, joskus molemmissa polvissa. Nostaessa jotain tai vaikka Pienempää, polviin käy samalla lailla (silti, minä haluan ja voin edelleen nostaa Pienempää, en vain aina).  Joskus seisoessa tai väkijoukossa tai lasten kanssa tuntuu kuin kaatuisin jos joku hipaiseekaan, ja voin kaatuakin, koska reuma on vaikuttanut jo tasapainooni, se siis voi vaikuttaa myös tasapainoaistiin.
Sormissa hyvinä päivinä ei välttämättä aina tunnu pahalta, tai siis joka päivä sorminiveliä vihloo ja polttelee, mutta siihen on jo niin tottunut, että vasta ne isot vihlonnat ja polttelut aiheuttaa sellainen reaktion, että nyt käy kipeää. Hyvänä päivänä en ehkä sano vasta kuin illalla sohvalla kun saan jalat ylös, että ai kun on kiva istua, onpas sattunut.
Hyvänä päivänä pääsen myös ylös sängystä aamulla pienen hetken maattuani (10min?) ja vain pienellä kivulla, sellaisella jossa vain jomottaa ja vihloo jalkoja, käsiä ja pieniä niveliä, sormia ja varpaita.

Huonona päivänä sitten, silloin aamu on helvettiä. En välttämättä ole nukkunut kovin hyvin (ollenkaan....) koska öisin herään 1-5 krt (hyvä/huono yö) kun käännän kyljeltään selälleen tai joudun vaihtamaan aivan tietoisesti asentoa. Aamulla tekisi mieli vain maata, koska se polttava, korventava kipu tuntuu selässä, lonkassa, polvissa, ranteissa, leukanivelissä, nilkoissa, kyynärpäissä, kaikissa pienissä nivelissä ja lisäksi särkee päätä (leukanivelsärky heijastuu sinne).
Niinkin yksinkertainen arjentoimenpide kuin hampaidenharjaus sattuu joka päivä (sormien nivelten asento jäykistyy, sormi tavallaan jumiutuu suoraksi), huonoina päivinä harjaa täytyy pitää kämmenessä ja välillä harjata vasemmalla kädellä tai vaihdella harjausasentoa kokoajan. Puuroa syöttäessä lusikalla sama homma, onneksi Pienempi syö melkein aina jo itse.
kuva lääkkeistä täältä
Sohvalla voi istua tasan yhdessä asennossa, jalat suorina eteenpäin, muuten kipu polvissa ja joskus lonkissa on tuskaista, polttavaa, pistävää ja vihlovaa kokoaikaista, istuen helpottaa vain hieman, ei vie kipua pois, mikään ei vie, ei edes 800mg Burana Slow 3x pvässä, ei hyvänäkään päivänä, se kipu ei mene kokonaan pois.
Hyvänä päivänä sitä on vain siedettävästi, tiedätkö kun siihen kipuun turtuu, tottuu siihen, että on normaalia, että sattuu, kolottaa ja vihloo. Sukkapuikkotuikkauksia jatkuvasti siellä täällä, kokoajan, siis todella. Polttelua, turpoamisia, vihlontaa, sitä kuin joku tunkisi terävää veistä kaivaen syvemmälle ja syvemmällä niveleen.

Ja oikein oikein oikein huonona päivänä se nivelen nesteen kerryttäminen, se kun tuntuu, että nivel täyttyy, se paksuuntuu, kipeytyy, sitä ei voi liikuttaa, se ahdistus mikä tulee sydämeenkin kun tajuaa että tässä sitä mennään taas, kohti punkteerausta ja jostain syystä kun sekään ei minulla auta kuten suurimmalla osalla, lääkärit eivät vain osaa minun kieroista polvinivelistäni punkteerata, aina sama homma ”eihän täältä tullut paljon mitään….” ja kammottava kortisonipistos jolle sitten tosiaan ilmeisesti olenkin jopa allerginen, eli taisi olla viimeinen sitä sorttia viimeksi.
Mutta tavallisena huonona päivänä se, että jos on jokin meno on se melkeinpä rukouksen aihe, se nimittäin, että pääsisi portaita ylös ja alas. Jokainen askel sattuu, mutta varsinkin jos täytyy mennä portaita.

Huonona päivänä jalkapöytää, jalkapohjia, varpaita, nilkkoja, sääriä, polvia, reisiä, lonkkia, niskaa, leukaniveliä (ja samalla päätäkin), sorminiveliä, kyynärpäitä, olkaniveliä, limapusseja käsissä (bursiitti, you know?) ja lonkissa, ranteita, kämmenselkien luita, kaikkea särkee. Särkee isosti, särkee pienesti, särkee kuitenkin kokoajan, kuten aina. Pahana päivänä vain enemmän, isommin, tuntuu kuin ne ”sukkapuikot” olisivat isoja, kuin veitset joilla niveliä sorkitaan olisivat sellaisia suuria lihaveitsiä, kuin joku paha haluaisi minun kokoajan kärsivän, jopa levossa.
Joskus on enemmän hyviä päiviä jolloin niin kuin juuri nyt tässä kirjoittaessa, istuessa, särkee vain isovarpaan molempia niveliä vasemmassa jalassa ja pikkusormea oikeassa kädessä., osaan nykyisin eritellä kipuni varsin helposti ja joskus tuntuu jopa että minussa eläisi kaksi, minä ja minusta erillisenä Kipu.
Polvea vain pistää kokoajan. Ja se on helppoa, se on sitä mitä minä sanon hyväksi, helpoksi, vähäiseksi. Pieneksi ja mitättömäksi. Mutta kivuksi silti, sellaiseksi jota joskus ennen, täysin terveenä, olisin pitänyt mainitsemisen ja lääkkeen arvoisena. Nyt olen tyytyväinen siihen kipuun, koska se on vain pientä, siedettävää, vain särkyä, vain jomotusta, ei enempää, ei tänään.

Silti, kun saan pojat nukkumaan ja saan vain istua, olen niin helpottunut. Siitä ettei enää tänään, pariin tuntiin, tarvitse muuta kuin vain istua ja istua, suurin teko on kaukosäätimen käyttäminen (joka sekin saattaa olla pahana päivänä varsin vaikeaa, varsinkin oikealla kädellä, jolloin painelen nappeja vasemman käden nimettömällä, siinä ei vielä koskaan ole ollut kipua tai tulehdusta, muut sormet saattavat vastaavasta jäykistyä joka käy kipeää jopa minun asteikollani). Hyvänäkin päivänä saatan joutua käyttämään kaukosäädintä vasemmalla koska oikeaa olen käyttänyt niin paljon koko päivän, että se on liian rasittunut ja siksi siihen sattuu.
Ja hyvänä päivänä kun menen nukkumaan saatan nukkua jopa oikealla kyljelläni, kunhan asettelen ensin tyynyn jalkojen väliin, niin ettei vasemman polven jatkuva pistävä kipu tunnu niin suuresti). Huonona päivänä en saa kunnolla vedettyä peittoa päälleni, joten olen tyytyväinen selälläni maaten siihen jos peittoa on edes jaloilla.

Tällähetkellä toiveeni liittyvät oman sairauteni saralta tähän:
Enbrel pistoslääke, lisätiedot (mm.haittavaikutukset) löytyvät täältä: Enbrel, Lääkeinfossa.



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kerro jotain, se ilahduttaa :)